Предвестники

Я уверена, что самое важное происходит с нами не случайно. Бывают неслучайные встречи – и мы это чувствуем. Согласно «Живой Этике», которой я долго увлекалась, с этими людьми мы уже были связаны в прошлых воплощениях. Вот и ребенок с синдромом Дауна, мне кажется, приходит всегда «по адресу». Что-то его близкие должны понять через него. Особенно мать, конечно.

Со мной все просто. Как многие, больше любой болезни я боялась умственной отсталости. Да нет, не боялась – мне и в голову не приходило, что у меня может быть умственно отсталый ребенок (я намеренно говорю эти устаревшие, нетолерантные слова). Как многие, я была уверена, что такие дети рождаются только у пьяниц. И если других инвалидов я жалела и уважала (Николай Островский! Алексей Маресьев!), то этих – просто боялась. Я помню из детства умственно отсталого подростка, жившего в моем районе: у него всегда был приоткрыт рот, из которого, кажется, текла слюна. Вру: как раз его я совсем не помню – я помню свой страх, стремление поскорее перейти на другую сторону улицы, чтобы не встретиться с ним лицом к лицу.

Еще помню, как уже взрослой, беременной третьим ребенком (до рождения Васи было еще 6 лет), я работала летом воспитателем в пионерском лагере. И там в одном из отрядов были дети из коррекционной школы-интерната, то есть если и с отсталостью, то легкой (в школы 8-го вида тогда брали только таких). И одной девочке я однажды помогла вымыть голову. А потом на каком-то концерте она подошла ко мне и я посадила ее к себе на колени, так как все места были заняты. Посадила – и была как деревянная, все боялась, что она мне что-то скажет, а я ничего не пойму. Что я ей буду отвечать? (Это очень большая проблема, по-моему. Зная, что перед нами умственно отсталый человек, мы общаемся не с ним, а с нашими представлениями о таких людях. И тогда у нас действительно нет шанса понять. )

И еще один предвестник. Вася родился в июне. А за несколько месяцев до этого, перед Новым годом, я разбирала книги в шкафах. Перед рождением каждого ребенка я убирала дом к его появлению полностью, как перед большим праздником. И почему-то я взяла тогда в руки одну брошюру: И. И. Исаев. О наследственности. Хромосомы и хромосомные болезни человека. В числе прочего там говорилось про синдром Дауна и были две фотографии, мальчика и девочки. Когда-то я работала в научной библиотеке, и время от времени мы готовили некоторые книги к списанию. Списанные книги можно было брать себе. Вот зачем, с какой стати я взяла эту брошюрку? Зачем, уже беременная Васей, нашла ее и полистала? Не знаю. Но потом я об этом вспомнила.

Диагноз

Подтвержден синдром Дауна у Васи был только в 8 месяцев, 12 февраля 1993 года. В те времена всё было не так-то просто. Кровь для анализа на кариотип надо было брать из вены, и делали его, когда ребенку исполнялось полгода.

А до анализа я надеялась, что произошла ошибка. Меня посылали на консультацию в институт материнства и детства, там качали головами и советовали оформлять пенсию. Помню, я вышла из себя: у меня чудесный ребенок, никому ничего плохого не сделал, что вы к нам привязались? Еще ничего не доказано, не нужны мне ваши деньги в обмен на клеймо... Теперь-то я понимаю, что врачи диагноз видели на его лице без всякого анализа (как я сейчас сразу вижу «наших», а Вася видит даже раньше меня). Они хотели нам только добра в виде государственного пособия и льгот. Кстати говоря, когда диагноз был подтвержден и пенсия по инвалидности оформлена, она очень помогла нам. Первые три года своей жизни Вася фактически кормил всю семью. Это были ужасные 90-е, время, когда главной моей проблемой было найти денег на еду, хоть на какую-то еду. Да и до сих пор его пенсия уходит на жизнь. Если бы можно было всю ее тратить только на Васино здоровье и развитие!

Я и сейчас думаю, как ни странно это звучит, что диагноз в нашем случае – не помощь ребенку (не было никакой помощи, кроме пенсии), а ловушка. Это я поняла еще в его раннем детстве, когда начала бороться за детский сад. Если бы не был установлен диагноз, не могли бы отказывать по диагнозу! Казалось бы, он у него на лице – но, во-первых, у маленьких, как мне тогда казалось, это не так заметно, не все определят. И главное – с людьми-то можно договориться, а пока суд да дело, глядишь, к нему уже привыкли. Нет, серьезно: я знаю семью, где ребенку поставили диагноз «синдром Дауна» после двух лет, когда он уже почти год ходил в ясли, и никто его оттуда не выгнал. И еще: у нас с сыном есть знакомый мальчик из Прибалтики, успехами которого мы гордимся. Так вот, его мама не сказала о диагнозе своим родителям. До 8 лет бабушка с дедом воспитывали внука как обычного ребенка, узнали о синдроме случайно, от учительницы, которая принесла домой какой-то документ. И я думаю, что во многом именно благодаря тому, что никаких скидок на диагноз не было, он смог успешно учиться в массовой школе.

А я тогда, до хромосомного анализа, как раз без конца думала о диагнозе. Откуда-то переписала признаки синдрома Дауна. Их было
много, целая страница, и я всё смотрела на ребенка, искала... Одни (примерно половину) находила, другие явно отсутствовали. Я ставила плюсы и минусы и считала, чего больше. Так хотелось убежать от судьбы.

Помню, однажды в детской поликлинике врач сказал: «Какие маленькие ушки!» А я и не замечала этого. Но после этого стала рассматривать в транспорте чужие уши. И иногда видела совсем небольшие. Смотрела на их форму, расположение (при умственной отсталости они, пишут, ниже расположены). Еще смотрела на расстояние между глазами (плохо дело, если они широко посажены) и опять же видела обычных людей с широко расставленными глазами. Разглядывала Васин носик, отставленные большие пальчики на ногах и, конечно, искала диагностическую складку на ладошке.

На этой линии стоит остановиться. Все врачи при осмотре ребенка с синдромом Дауна смотрят на его руки. Часто (но не всегда)
там бывает сплошная поперечная борозда, от края до края ладони[20]. В нашей литературе она называется «обезьянья складка», а на Востоке – «линия Будды». Оцените, как говорится, разницу.

У Васи такая линия была – правда, только на одной руке, левой, и, как мне казалось, не слишком явно выраженная. Потом я случайно увидела, что такая складка через всю ладонь есть и у моей умной и талантливой Даши.

Позже, в Васины 13–14 лет, дружественный психиатр, консультировавший нас несколько раз, неожиданно сказал: диагностическая-то линия пропала! Я не поверила, но, посмотрев, убедилась: да, рисунок не такой, как после рождения. Линии на руке стали больше похожи на мои. Полагаю, что его возможности возросли от развития, а это, в свою очередь, отразилось и на ладони.

Конечно, на этом основании никто с него диагноз не снял. Но я о другом: зачем вообще все эти признаки? Что-то есть для меня неприятное в этом всматривании в форму глаз, носа, головы, пальцев и т. д. На здоровье форма переносицы не влияет, как и форма ушей и разрез глаз. Сколько раз мне хотелось сказать: а измерял ли кто- нибудь ваши уши, голову и даже пресловутый IQ (интеллектуальный коэффициент)? Его, увы, и нашим-то никто не определяет по-
настоящему, всё по стереотипу...

А Вася между тем был как ангел. Он давал мне спать по ночам,
вообще был очень спокойным и улыбчивым ребенком. Сейчас я понимаю, что в этом было не только хорошее. Возможно, как раз из-за диагноза он был недостаточно чувствителен. Однажды, когда он спал, я увидела, что по его личику ползет муха. Я не сразу поняла, что тут не так. Дело в том, что он ее не сгонял!

Он потихоньку рос (очень потихоньку: плохо прибывал в весе, вяло сосал, да и молока после всех волнений у меня почти не было). В первый месяц поправился всего на 50 грамм! Потом 2 месяца по 800, потом 350... Потом вместо прибавки за месяц похудел на целый килограмм! Кормила грудью я его до 5 месяцев (с добавлением донорского молока и кефира). И в год он весил всего 6 800.

А развивался поначалу вполне нормально. Улыбался, рано начал поворачиваться на бок, на животик, вообще ни в чем не отставал от старших братьев и сестер в том же возрасте.

И вот нам 6 месяцев. Едем в НИИ материнства и детства сдавать анализ на кариотип. Берут кровь из вены, надо ее им ужасно много, ему очень больно, но сквозь слезы он пытается нам улыбнуться. Перед анализом его осматривал врач и сказал, что он не очень похож на ребенка с синдромом Дауна, возможно мозаик. Я уже знаю: это когда лишняя хромосома не во всех клетках, а только в какой-то их части. Отставание в развитии тогда может быть меньше, и даже, как мне говорили в Москве, описан случай нормального интеллекта при мозаицизме).

В указанный день (через 2 недели, показавшиеся мне вечностью) приезжаю за результатом. И слышу, что анализ не получился. Надо записаться в очередь, ждать и сдавать снова. Сколько лишних переживаний!

Во второй раз очередь подходит, когда Васе уже 8 месяцев. На этот раз он сильно и как-то хрипло плачет. Результат должен быть через 2 недели, но через неделю можно узнать, получился ли анализ. Приезжаю через неделю, спрашиваю. Получилось, говорят мне,  подождите в коридоре. Как, разве мне сейчас уже скажут результат? Я совсем не готова! У меня же была в запасе еще целая неделя, чтобы собраться с духом!

Изо всех сил настраиваюсь принять спокойно, сдержанно любую весть. Позвали. Да, диагноз подтвердился, вот вам бумажка, пойдете с ней туда-то. Всё. Ни слова информации о синдроме, ни слова поддержки. Просто, буднично. Я тоже молчала: моя цель была сохранять достоинство, не больше. Хотела спросить про мозаицизм, но не спросила. Подумала, что, наверное, сказали бы сами, если бы он обнаружился.

Позже я слушала на международной конференции в Москве доклад (кажется, американский) про то, как следует говорить с родителям малыша о том, что с их ребенком: «Люди хотят, чтобы им сообщали диагноз не холодно». Уютная, не больничная обстановка, оба родителя в креслах, ребенок у них на руках, мягкое освещение, принести кофе. И главное: говорить с ними не менее 30 минут!

Представляете это в нашем роддоме? Я – нет.

Мне не объяснили НИЧЕГО. Потом, когда мы пришли на плановый прием к генетику (или к неврологу?) в том же НИИ, сказали одно: «Не стройте иллюзий. Если будет себя обслуживать
(самостоятельно есть и ходить в туалет) – это предел мечтаний»[21]

А в тот день, 12 февраля (день рождения Елены Ивановны Рерих, очень мной уважаемой), я кое-как вернулась домой, показала мужу справку, которую мне дали, и легла среди бела дня спать. Это
всё, на что я тогда была способна.

Разбудил меня звонок в дверь. Вот уж кого я никак не ожидала увидеть! Это была моя тетя, двоюродная сестра мамы, из Челябинска, приехавшая в наш город буквально на пару дней повидаться с родными. Десять лет назад после окончания режиссерского факультета ГИТИСа я по распределению попала в Челябинский тюз. Приехала туда с маленькой дочкой Наташей, а вскоре родился Алеша. Тетя, которую я до этого времени совсем не знала, сама меня нашла и очень помогала и поддерживала, пока мы там жили. И вот она здесь, как всегда милая, восторженная, ласковая – а я не могу сказать ей о том, что сегодня случилось, и выдыхаю, только проводив ее на автобус...

Я никому не могу об этом сказать. Я сижу на кухне и вою. У меня четверо здоровых детей, но это нисколько не утешает. Я не вижу никакого выхода. Только одно могло бы меня утешить: заснуть, проснуться – и чтобы этого не было. Мне стыдно. Стыдно, что у меня умственно отсталый ребенок. Я всерьез думаю, что не выйду больше из подъезда. Чтобы ни с кем не встречаться...

Я не помню, сколько продолжалось такое состояние, месяца два наверное. Но точно помню момент, когда нарыв в моей душе прорвался и кризис закончился. Я торопилась за Сережей в садик и обогнала женщину, которая тащила через дорогу то ли санки по уже проступавшему асфальту, то ли коляску по раскисшему снегу. Я помню, что автоматически вернулась и стала ей помогать. И вдруг стеклянная сфера, в которую я была заключена, рассыпалась в пыль, в крошку. Я смогла дышать. Вернулась к жизни, к детям, к людям. Всё просто: я увидела другого человека, на мгновенье забыла о себе, о том, что случилось. Сто раз проверено: тебе плохо – переключись на другого. Легче становится сразу.

О синдроме Дауна

«Господи, сдались им эти хромосомы! Никого из обычных людей не проверяли на кариотип, не считали их хромосомы и не подвергали дискриминации по этому признаку. За что же так не везет нашим милым детям, ведь дискриминация пронизывает всю их жизнь! Собственно, с Джона Лэнгдона Дауна, описавшего синдром, она и началась: это он назвал его так ужасно – “монголоидная идиотия”. Помните в школьных учебниках рисунки эмбрионов? Сперва человеческий зародыш похож на рыбку, потом на ящерку и только ближе к рождению – на человечка. Так вот, была теория, что в процессе внутриутробного развития плод проходит не только стадии развития животного мира, но и расовые ступени: сначала негроидную, потом монголоидную – и наконец доходит до европеоидной как самой совершенной. А наши не доходят, остаются на второй ступени, в какой бы стране ни родились. Да, действительно, глазки у них немного китайские. Только вот кто сказал, что древние восточные культуры, великие культуры, хуже или ниже европейской? Теория расистская, тут уж ничего не поделаешь. Впрочем, свое наказание благороднейший доктор Даун, имевший к тому же собственного внука с описанным им синдромом, понес: его фамилия стала нарицательной, ругательной и означает для непросвещенного большинства просто дурака...»

Это написано очень давно и как-то слишком нервно. Но тут затронута важная для меня тема. Есть такое общее место у связанных с особыми детьми специалистов: что мы, родители, никак не можем принять диагноз, всё пытаемся из него выскочить, предъявляем ребенку непомерные требования, вместо того чтобы просто жить. Считается, что те родители, которые тянут ребенка к нормам обычных детей, сами немного больны, во всяком случае неадекватны.

Я именно из этих, неадекватных. Мой сын с синдромом Дауна по годам уже взрослый человек, и бывает, что он меня огорчает какими-то своими проявлениями. Но я НЕ ХОЧУ видеть ни в его лени, ни в несамостоятельности, ни в стремлении оставаться маленьким ребенком проявления пресловутого синдрома. Я всегда относилась и буду относиться к нему как к ЧЕЛОВЕКУ прежде всего, как к ЛИЧНОСТИ, единственной и неповторимой, как любой человек на Земле. И одна из целей этой книги – возможно, главная – в том, чтобы и читатель увидел его и других людей с синдромом Дауна именно так, увидел в каждом их них личность, а не болезнь.

Книги

Когда Васин диагноз был генетически подтвержден и надежды на чудо отпали, я кинулась читать про синдром Дауна – всё, что смогла найти. Сумела записаться в фундаментальную медицинскую библиотеку при нашем мединституте – по знакомству, вообще-то туда записывали только медиков. Я же, хоть и из семьи хирургов, сама никакого отношения к медицине не имею. Но где же брать информацию, если врачи ее не дают, а если дают, то такую, что лучше бы не давали? Интернета тогда, в 1992 году, еще не было, по крайней мере у меня.

Медицинские тексты были ужасны. Они не оставляли никакой надежды. Разве что слабое утешение, что другие хромосомные аномалии еще хуже. Но опору я в этой библиотеке все же нашла. Среди книг по психиатрии мне попалась в каталоге переводная (с немецкого) книжка Герды Юн «Дети с отклонениями». Там приводились рассказы родителей, в том числе две истории про синдром Дауна. В одной был мальчик, который сам ездил на городском транспорте к маме на работу и мог показать гостье, где у них в доме хранится соль. Девочка из второго рассказа ходила с мамой в оперный театр. В сущности, ничего особенного, сейчас даже трудно понять, что меня так вдохновило и утешило. Может быть, то, что обе мамы писали о своих детях как о людях? Ведь после медицинских книжек оставалось ощущение, что это некие непохожие на нас существа, контакт с которыми почти невозможен.

Чисто медицинские книжки – по психиатрии, по наследственным болезням – внушали ужас и отчаяние. Убивало то, что они написаны не о людях, а о больных. Там авторам все ясно — и все безнадежно. Единственным утешением служило то, что среди хромосомных нарушений наше было одним из самых легких. Большинство этих нарушений несовместимы с жизнью, а с синдромом Дауна люди живут, причем продолжительность их жизни возрастает[49]. Зачем-то они рождаются, с частотой 1 на 700 новорожденных, во все времена, во всех странах, независимо от достатка и уровня образования в семье... И причина по-настоящему, всерьез, неизвестна. Думаю, не стоит здесь писать о гипотезах и теориях. Главное, что никто в этой лишней хромосоме у ребенка не виноват. Это точно. Просто случайность. Или судьба — можно и так сказать.

В одной из найденных в библиотеке книг в разделе про синдром Дауна было 4 фотографии: три ребенка полных, а один худенький, вот я выбрала его, загадала желание, чтобы Вася был такой. И долго так и было – правда, позже, где-то около 16 лет, он
начал все-таки полнеть[50].

Потом я случайно – случайно ли? – увидела в магазине толстую книгу «Современные подходы к болезни Дауна» (это был перевод с английского, и в оригинале, конечно, стояло слово «синдром», а не «болезнь», что хорошо иллюстрирует разницу подходов). Книга была в единственном экземпляре – стояла и ждала меня.

Вот эта книга стала для меня главной, настольной. Сразу, во вводной статье, я прочитала фразу, которую потом много раз цитировала в докладах, статьях, в беседах с родителями и чиновниками: «Если хорошо заботиться об их здоровье и эмоциональном комфорте, а также рано начать обучение, то большинство детей с этим заболеванием попадают в категорию
умеренной или легкой умственной отсталости»[51]. То есть все зависит не от диагноза, а от развития! И значит, есть надежда на реабилитацию, на нормальную жизнь.

Лев Семенович Выготский

И еще про одну книгу я хочу рассказать в самом начале. Помню, что летом, когда Васе был годик, я ездила с коляской в парк и, пока он спал, читала там на лавочке взятого в библиотеке Л. С. Выготского, классика отечественной психологии и дефектологии. Вот главное, что я извлекла из 2 прочитанных томов.

1. Неверно собирать умственно отсталых детей вместе, в специальных заведениях. Коллектив обязательно должен быть разнородным. Для успешного развития ребенку должно быть за кем тянуться.

2. Социальное и культурное развитие не записывается в генах. Там, где ограничено развитие познавательных способностей, нет предела культурному развитию. То есть всё дело в воспитании, а не в генетическом сбое.

3. Умение правильно вести себя в обществе зависит от того, насколько рано ребенок в это общество попадет. Как известно, у детей, воспитанных дикими зверями, многие человеческие привычки и нормальная речь так и не вырабатывались в полном объеме, хотя у них не было генетических нарушений.

Вот этим тезисам – о необходимости смешанного коллектива (где не все с отставанием), о независимости социального и культурного развития от хромосом, о важности ранней интеграции – и еще тому, что у ребенка должна быть необходимость думать, преодолевать трудности, – я и следовала в Васином воспитании с самого начала. И потом, все школьные годы, утверждению Выготсткого, что «не существует особой педагогики дефективного детства». Всё, что годится для других, подходит и для него. Добавлять что-то специфическое надо к этому, общему подходу, а не вместо него.

Но об этом речь впереди, когда дойдем до школы.

Наказание или награда

Еще один интересный момент. Вскоре после подтверждения диагноза я была на каком-то мероприятии для родителей детей- инвалидов, где перед нами выступал священник. Может быть, кто-то его спросил, может, он сам начал эту тему: за что нам это горе, больной ребенок. И он сказал: «За грехи родителей». То есть подтвердил, что такой ребенок – наказание.

Меня, в целом очень далекую от религии, в это время к церкви тянуло. Я всерьез восприняла слова этого батюшки. Я думала, что
если Васин дефект, эта его лишняя хромосома, результат какой-то моей провинности, то надо ее как-то исправить, искупить, и тогда он поправится, во всяком случае ему станет легче. Может, поэтому я писала в дневнике, что Вася может быть «прощен». Но какой из моих грехов был столь судьбоносным? Я не могла себе ответить на этот вопрос. И так это меня мучило, что я пошла к другому священнику – даже домой, не застав его в храме. И он (жаль, что я не помню даже имени) меня принял и выслушал. И сказал удивительное: «А я не знаю, наказание это или награда. Пути Господни неисповедимы».

С тех пор прошло полжизни. Неловко говорить, что меня наградил, избрал Бог. Но Он мне доверил эту душу, это точно. Не каждому ведь такой жребий выпадает. И я точно знаю: Вася – мой дар. Не наказание, а дар, подарок судьбы. Скорее всего, самый большой подарок в моей жизни. Я очень надеюсь на то, что мне удастся это передать, что вы тоже увидите это.

Еще больше, чем то, что врожденное нарушение – это наказание за грехи родителей, которое несет на себе ребенок, распространено убеждение, что такой ребенок – горе матери и ее крест на всю жизнь. Ты можешь спорить, опровергать – все равно никто не поверит. Порой твое несогласие с «крестом» и «горем» даже раздражает, потому что мешает пожалеть, выбивает из стереотипа. Считается, что если мать утверждает, что счастлива иметь такого ребенка, то она лжет, по крайней мере самой себе.

И это понятно: признав, что ребенок с синдромом Дауна не крест, надо принять и его самого, буквально принять, в общество, а к этому не каждый готов.

Близкие

Как восприняли рождение у меня ребенка с синдромом Дауна близкие родственники? По-разному. Труднее всего пришлось врачам: им трудно, почти невозможно, забыть о диагнозе. Именно врачи в таких людей не верят – даже когда это их собственный внук. Что поделаешь, их так учили. А у меня и мама, и папа, и сестра были медики.

Как на первом этапе любое неосторожное слово ранит, отгораживает! Как быстро забывается, что я и сама думала так же до рождения Васи... Помню, сестра однажды выразила недовольство, что я прихожу к маме с Васей (кажется, у нее были опасения, что он испортит, сломает что-то). Может, даже и не было такого, но мне так сказала мама. Я обиделась, и потребовалась долгая сознательная работа, чтобы наладить вновь наши с сестрой отношения, хотя она, работа, чтобы наладить вновь наши с сестрой отношения, хотя она,  наверное, и не догадывалась о такой моей реакции. Как я рада, что впоследствии моя сестра стала относиться к Васе очень хорошо, приглашать нас с ним домой или в ресторан на свои дни рождения, не только не стесняясь Васи перед своими друзьями, но скорее гордясь им.

Мама... но что тут поделаешь? Чтобы увидеть в нем личность, надо с ним жить, чтобы понять, чтó он может, – заниматься с ним. Без этого опыта он никогда не устроит, ибо всегда будет недотягивать до нормы. Помню, мы с 4-летним Васей приехали на консультацию к профессору-психиатру. Мы долго ее добивались, профессор принял нас потому, что помнил моего отца, возможно, был его студентом. Вася тогда только что научился говорить «па» (означавшее «спасибо»), трогательно складывая при этом ручки и «по-китайски» кланяясь. Врача это нисколько не восхитило, он сказал, что в 4 года ребенок должен уже называть имя и отчество родителей. И у участкового психиатра всегда было так – вот он уже научился тому, что не мог сделать в прошлый раз, но от него теперь требуют другое, а то так, не в счет. И мама, будучи врачом, в первую очередь видела его несомненное большое отставание, а не маленькие достижения.

Как-то мы пришли к ней вместе с моей подругой из Литвы и ее сыном с синдромом Дауна (они приехали к нам в гости). И мама восхищалась этим мальчиком и говорила, что нашему-то, конечно, до него далеко. Дима был, безусловно, очень хорош, но и Вася ведь неплох, к тому же он внук! В другой раз она спрашивала у маленького Васи столицы: он назвал и Париж, и Лондон, но на какой-то все же споткнулся, чем бабушка была как будто удовлетворена: не знает!

Тяжелее всего было с моим отцом, который жил далеко от нас, в Казахстане. Узнав о диагнозе нового внука, он сразу стал убеждать меня сдать его куда-то, «где есть специалисты» и где ему будет лучше.

Я к тому времени уже побывала (в поисках работы[64]) в паре таких заведений, у нас и в Москве, и прекрасно понимала, что нигде ребенку не может быть лучше, чем в семье. И что на семью, любовь и заботу близких имеет право каждый ребенок, а такому, как Вася, она необходима вдвойне. Мне казалось, что папа лукавит, что, разумеется, он переживает за меня и желает только добра, но про Васю при этом совсем не думает, что он для него не субъект, а объект. К своему проекту он привлек двоюродную сестру, живущую в Америке (это она добыла по моей просьбе ксерокопию книги «Мир Найджела Ханта»). Папа спрашивал ее, нельзя ли Васю отправить в какое-то учреждение в США. Она мне об этом написала, и тут я взбесилась: тете ответила, что он сошел с ума, а ему – что если он не перестанет предлагать мне отказаться от сына, я прерву с ним переписку. Я его очень обидела – он действительно хотел как лучше. Но ведь и мне было больно...

Сейчас я понимаю естественность такой папиной реакции и хочу сказать всем родителям особенных детей: не обижайтесь на родственников, не разделяющих вашей любви к «неправильному» ребенку. Они и не могут думать иначе. Чтобы понять ценность ребенка с синдромом Дауна и полюбить его (повторяю я в который раз), надо с ним жить и общаться – долго жить и долго общаться, иного пути нет.

ПОЧТИ нет. Потому что иногда бывают случаи, когда человек, лично, кровным родством не связанный с такими людьми, принимает их сторону. Одна талантливая во многих сферах женщина, Марина Р., увлеченно занимавшаяся с детьми с синдромом Дауна пластикой, снимавшая о них фильмы, как-то сказала: «Вот бывает врожденный синдром Дауна, а у меня он благоприобретенный». Очень мне это понравилось.

А что касается Америки... Если бы знать тогда, что у нас впереди, как придется бороться за детский сад, за школу, за трудоустройство.
И как все это отлично налажено в Америке и во многих других местах. Может, надо было в первые же его годы всерьез думать о возможности эмиграции. Но у меня и мысли такой никогда не было. Вася же не единственный мой ребенок, а один из пяти. Вот о переезде в Москву, где больше возможностей для его реабилитации, я думала (и не раз пыталась), но никак не об Америке.

Теперь о братьях и сестрах, по-нынешнему сиблингах. Я долго боялась, что наличие брата с таким диагнозом может им повредить. Вдруг друзья будут плохо относиться и не приходить в гости, или они вырастут и полюбят кого-то, а их избранник испугается возможности рождения у них такого ребенка. Ведь, что ни говори, синдром Дауна проходит по разряду наследственных заболеваний. У всех, кого я знаю, это случилось в роду впервые, но все-таки это хромосомное нарушение, а хромосомы – это наследственность.
Боялась я зря. Сейчас уже 2 из 4 Васиных сиблингов создали семьи и у меня 5 внуков, все они здоровы. А друзья детей всегда тепло относились к Васе. Подруга старшей дочери даже приводила своего жениха в гости для проверки: если они с Васей друг другу понравятся, то он человек стоящий. Жених испытание выдержал.

Смешно, но Вася реально помог обеим сестрам при поступлении в вуз. Наташа, поступая на психологию, написала в сочинении о том, что хочет помогать таким детям, как ее брат, добиваться, чтобы общество их приняло. А позже Даша, выбравшая отделение социальной работы (тоже не без влияния Васи), говорила о нем на экзамене по английскому. Обе поступили. Хотя, надо признаться, в дальнейшем со сферой помощи особым детям ни одна из них свою жизнь не связала. По крайней мере пока.

Я понимала, что Вася может перетянуть на себя большую часть моего внимания, а другим его будет недостаточно. Тем более что довольно рано (Васе было 3, Сереже 5) мы расстались с мужем, а годы эти (90-е) были таковы, что масса сил уходила на то, чтобы просто как-то прокормиться. И я старалась быть хорошей мамой для каждого, никого не обделить, но получилось ли это у меня? Об этом надо спрашивать у детей. Сейчас мне кажется, что я все-таки недодала им любви и заботы. Читая свои старые дневники, я вижу очень тяжелую жизнь, постоянную беготню, попытку успеть всё – с работы на работу, от одного хозяйственного дела к другому, проверить уроки, почитать, позаниматься с Кусей и отдельно, по особой программе, с Васей. И конечно, я постоянно чего-то не успевала.

На эту тему можно еще много говорить – но оставлю ее напоследок, до разговора о будущем.

Москва

С установления Васиного диагноза я искала, что можно сделать для него хорошего. Искала в Москве, всерьез планировала переезд туда ради расширения возможностей его реабилитации. В этих поисках я стала находить соратников по борьбе. Первым из них был Сергей Колосков, только создававший тогда свою Ассоциацию Даун Синдром. Сначала мы минут сорок разговаривали по телефону, потом я встретилась с ним в метро по дороге на вокзал (мы в этот день уезжали домой после консультации в республиканской детской поликлинике). Васю Сергей сразу взял на руки, мне это понравилось. Он дал мне листочки австралийской развивающей программы «Маленькие ступеньки», еще на английском (вскоре его стараниями программа была переведена и издана), и сколько-то денег. Мне показалось, что собственных, я отнекивалась как могла, но он настоял. А ведь мы видели друг друга впервые!

Потом появились в моей жизни Тарас и Света, с которыми мы при первой же встрече проговорили на их кухне всю ночь. Меня тогда поразило: дети наши похожи, и мы, родители, сразу ощущаем родство. Сейчас я иначе смотрю на это. И дети не так уж похожи, и мы все разные. Да, нам легко найти общее, наши дети нас объединяют, но на самом деле это еще не повод для дружбы, и для дружбы детей тем более. Ужасно тяжело, когда после долгой и плодотворной переписки не получается личного контакта, еще хуже, когда ты видишь, что твой ребенок не вызывает восторга у мамы другого ребенка с синдромом, да и правда – ее сын просто образцовый, а твой ведет себя, как специально, из рук вон...

Сергей Колосков стал приглашать меня в Москву на конференции как «представителя группы родителей». На самом деле родительскую организацию в Иванове я еще не успела создать и представляла только саму себя. Вот тогда я решила: борьба за права – это прекрасно, но у меня в нашем общем деле будет собственная задача: я буду радоваться! Буду рассказывать всем, как я счастлива, что он у меня есть, что он – солнышко, а совсем не «горе на всю жизнь». Потому что где мне найти время на борьбу с государством? Только если отнять его у ребенка, за которого я борюсь. Или бороться за образование ребенка-инвалида, или заниматься с ним, а то поздно будет. Так я тогда думала[80]. Сережа мне на это ответил: да, пока ребенок маленький, для его развития может быть достаточно родительских усилий, но потом столкновение с государством неизбежно. Он был прав на все сто, на двести процентов! На эту борьбу всей жизни нашей не хватит, еще многим поколениям придется ее вести. Но победа обязательно придет – победили же родители в других странах, где люди с синдромом Дауна самостоятельно передвигаются, учатся, работают, создают семьи, живут самостоятельно (с необходимой поддержкой). Да, я не увижу той поры прекрасной. Но что делать – надо стараться по мере сил приближать ее. Вот и эта книжка, быть может, принесет кому-нибудь пользу, может быть, вдохновит на борьбу, в которой я в свое время не преуспела...[81]

Что я искала в Москве? Да всё подряд, любые возможности  реабилитации. Искала Игоря Чарковского, который учил младенцев плавать и нырять и тем исправлял врожденные нарушения, делал больных здоровыми. Искала различные консультации, пробилась рано и в республиканскую детскую поликлинику на обследование (мне повезло – там работали мои троюродные сестры), и в Институт дефектологии РАО, выписывала из каталога в педагогической библиотеке им. Ушинского труды Марии Монтессори, была и в садике, работающем по системе Монтессори (куда иногда детей с синдромом Дауна принимали), отыскала на Воробьевых (тогда еще
Ленинских) горах российское представительство Special Olympics[82].

Узнав о музыканте В. В. Кирюшине, каком-то родственнике Ленина, который якобы из отсталых делает умных и талантливых[83], я поехала к нему домой, разговаривала, привезла от него кассету с музыкальными упражнениями, которую надо было давать Васе слушать.

Переехать в Москву мне, конечно, не удалось. Потом, в школьное время, была еще одна попытка, тоже неудачная. Не знаю сейчас, стоило ли этого добиваться, ведь жизнь бытовая, материальная стала бы совсем неустроенной, я искала обмен на дальнее Подмосковье, откуда пришлось бы ездить с Васей на занятия по 2 часа в один конец... А как другие мои дети? Хотя с каждым годом в Москве возможностей для наших детей прибывает и, вероятно, я смогла бы ими воспользоваться для Васи.

Так или иначе, нужные московские связи я завязала, информацию оттуда получала; впоследствии приглашала на свои семинары представителей всех передовых московских организаций, и когда дело дошло до наших правозащитных судов, мне тоже помогала вся Москва. А тогда, в первую поездку, я шла по какой-то улице и увидела вывеску учреждения, показавшегося мне как-то связанным с моей проблемой (убей не помню, куда это я тогда зашла). Меня туда пропустили и даже в каком-то кабинете со мной поговорили. Как раз там мне дали телефон Кирюшина, к которому я оттуда и поехала, но главное – сказали фразу, очевидную в общем, но тогда очень вовремя для меня прозвучавшую: «Вы нужны остальным детям так же, как Васе. Постарайтесь не обделить их». Это были первые Васины годы, и конечно, он заполнил мое сердце, я рвалась спасать его, но потихоньку стала привыкать и делить себя на всех детей. Нет, я точно помогала им всем, они были относительно наших возможностей сыты, не раздеты, здоровы, нормально учились, занимались в кружках... И я читала им вслух перед сном, и водила в театры и музеи. И все-таки иногда думаю – а вдруг я недостаточно просто разговаривала с каждым отдельно? Не знаю...

Первый день рождения

Вася начал сдавать после того, как мы получили официальное подтверждение диагноза. В 8 месяцев. До этого он совсем не отставал от старших братьев и сестер в его возрасте, а в чем-то даже опережал. Возможно, это просто совпадение. Отставание стало заметно именно с 8 месяцев, когда пора было садиться, вставать, а потом начинать ходить. Наверное, оно в это время и должно было проявиться. Но все-таки все родители таких детей знают, насколько они чувствительны... Когда в Москве мы ночью на кухне у Светы и Тараса разговаривали о том, как к ним относятся в обществе, их маленькая дочка, отделенная от нас несколькими дверями, начинала хныкать. «Она чувствует, ей не нравится то, о чем мы говорим», – объясняли родители, а я сильно сомневалась – преувеличивают! Но потом сколько таких случаев было у меня самой! Вася просто заболевал, у него температура поднималась, когда кто-то где-то нас обижал...

7 июня 1993 года ему исполнился годик. Ни одному своему ребенку я не отмечала первый день рождения так пышно. Во-первых, я вырезала из бумаги массу бумажных васильков, покрасила их гуашью и развесила по всем стенам. До сих пор они живы на
антресолях, не могу выкинуть[86]. Во-вторых, пошла в библиотеку, в музыкальный отдел, и спросила песню про василек. Чтобы все слова, а не только «Василек, василек, мой любимый цветок, скоро ль ты, мне скажи, засинеешь во ржи...». Песен про васильки нашлось целых три. Кажется, я взяла домой пластинки, помню, что они точно, все 3, звучали на празднике.
Накрыла хороший стол, несмотря на материальные трудности.

И пригласила гостей, это мне было важно. Я думала, пусть у Васи будут друзья в жизни, не только мы, семья. Пригласила Васину крестную маму, Васину молочную маму – мою соседку, дочка которой родилась за неделю до Васи. У нее, в отличие от меня, было много молока, и она делилась им с Васей. Я помню, что кто-то не смог прийти, кто-то сильно опоздал... Кажется, никого, кроме нас, и не было. И помню свою грусть – вот, уже сейчас не получается, что же ждет моего малыша впереди?

«Он – мое пшеничное зернышко»

Наверное, это была первая моя статья на тему синдрома Дауна – потом-то я их понаписала немало. В Москве, во время одной из первых встреч, Сергей Колосков дал мне номер газеты «Аргументы и факты» с письмом женщины из Ивановской области, моей землячки. Публикация называлась «Зачем лелеять таких уродов». Речь шла о том, что надо разрешить детей с подобными диагнозами усыплять сразу после рождения, чтобы не мучить ни их, ни родителей. В одном из следующих номеров был отклик в поддержку автора. Он назывался «Зачем лелеять таких уродов?».

Сережа просил меня ответить Марине и комментаторам от имени родителей. Я написала, мой ответ напечатали в ивановской газете «Рабочий край». Мой текст там подсократили (и правильно сделали, хотя тогда я возмущалась и переживала), а здесь дам его полностью.

Но сперва оригинальное письмо. Я проверила, оно есть в архиве, на сайте.
«Аргументы и факты». 26/05/1993, No 21. Рубрика «Почта доверия».
«Зачем лелеять таких уродов...»[93]
ПРОШЛО более двух лет. Говорить об этом раньше хотелось больше, но просто не было сил. Но время лечит даже такое.

Канун Нового года. Родильная палата. "У вас девочка, да крепкая какая!" Я прошу показать ребенка. С опаской переглядываясь, врачи выполняют мою просьбу. Мне не понятно их замешательство: я вижу живую, крепкую, славную девочку. В то мгновение не было человека счастливее меня. Откуда было знать, что утром следующего дня от него не останется и следа, когда мне скажут диагноз – хромосомная мутация – синдром Дауна, умственное развитие – дебил. Врач успокаивает: "Нарушение очень сильное, ребеночек долго не проживет". Утешение, сознаюсь, слабое. Конкретной причины, почему у нас, молодых, физически здоровых людей, живущих в считающейся экологически чистой местности, рождается такой мутант, мне никто назвать не смог. Известно только, что таких детей с каждым годом рождается все больше и больше.

Ну а теперь о самом главном: что же делать? Прошу врача усыпить ребенка. Мне терпеливо объясняют, что у нас в стране гуманизм. А раз "гуманизм" – его оставили жить. Этим самым убили меня. Это трудно понять человеку, не пережившему подобного.
Нам много сейчас приводят примеров, когда какой-то западный гражданин взял такого ребенка из бывшего Союза и обеспечил ему достойное существование в своей семье. И призывают восхититься этим "милосердием". А мне в подобной ситуации жалко только родителей этого ребенка. Извините за цинизм, но я на это скажу: кому-то хочется взять в свой дом крокодильчика, кому-то пингвиненка, а кому-то Дауненка. У каждого своя прихоть. Но поймите: есть большая разница между чужим мутантом и своим. Легче вырастить 10 чужих, чем видеть одного, но своего.

Меня больше всего мучает вопрос: почему, ну почему у нас, цивилизованных людей, очень просто сделать аборт, иначе говоря убить здорового ребенка, которому бы жизнь приносила радость, который нужен обществу, и в то же время лелеять таких уродов, отравляя жизнь их родителям, которые могли бы еще иметь полноценных детей.
Я предвижу шквал обвинений в свой адрес. Я их не принимаю, так как говорю сейчас не о больных детях, которым можно и нужно помочь, а о тех, кому помочь ничем нельзя.

И обращаюсь к нашему обществу с мольбой: будьте гуманны к нам, матерям таких детей, не усугубляйте нашего горя, предоставьте нам право самим распоряжаться их судьбой.
Марина, Ивановская обл.

А вот и отклик. Я и его отыскала в архиве. 18/08/1993, No 33. ПОЧТА ДОВЕРИЯ: ЧИТАТЕЛЬ ОТВЕЧАЕТ ЧИТАТЕЛЮ.

Лечить дебилов или убивать?[94]
Я ВЕРЮ что письмо Марины из Ивановской области ("АиФ". 1993, N 21) "Зачем лелеять таких уродов..." – это крик души человека, доведенного до отчаяния! Правильно ли поступили врачи роддома, отказавшись "усыпить" по просьбе матери ребенка, у которого была выявлена хромосомная мутация – синдром Дауна?

Известно, что у таких детей различные уродства сочетаются с нарушениями деятельности желез внутренней секреции и умственной недоразвитостью (дебильностью). Болезнь Дауна неизлечима. Единственное, чего можно добиться при воспитании такого урода, – это привить ему навыки самообслуживания. И только!

Врачи мотивировали свой отказ "усыпить" новорожденную девочку существующим в нашей стране гуманизмом. Однако этот аргумент несостоятелен. Гуманизм – это признание ценности человека как личности, его права на свободное развитие и проявление своих способностей, утверждение блага человека как критерия оценки общества. Очевидно, что по своему интеллекту дебил не способен воспользоваться указанным правом. При чем же здесь гуманизм по отношению к таким детям?! И как должно оцениваться общество, которое не беспокоит рост числа дебилов? Болезнь Дауна встречается с частотой 1 на 600–800 новорожденных и имеет тенденцию к росту.

Да, у нас нет закона, позволяющего "усыплять" не поддающихся лечению уродов-дебилов, и формально врачи роддома правы. Но имеем ли мы моральное право решать за родителей судьбу их детей?

Конечно, по внешним признакам "усыпление" чем-то напоминает убийство. Но ведь по нашим законам даже типичное убийство порой считается оправданным. Я уж не говорю об абортах, которые по существу являются легализованными убийствами – ведь погибают в самой ранней стадии жизни здоровые дети, которые, может, были талантливы и даже гениальны. Так почему же аборты стали нормой нашей жизни, а желание какой-то части родителей избавиться от детей-дебилов оценивается как бесчеловечное?

Мне думается, что родители должны иметь право сами решать судьбу своих детей. За какие грехи их обрекают на многолетние мучения – лелеять уродов? И вполне понятно, что большинство из них родители помещают в специализированные Дома ребенка. Известно, что детдома для таких детей переполнены, государство берет на себя заботу о дебилах. Только зачем?
В. ЗОРИН, врач, инвалид Великой Отечественной войны, г. Витебск

Может быть, кто-то скажет: «Зачем перепечатывать эту гадость? Общество давно переменилось». Да, я согласна, что сейчас в СМИ такие материалы малопредставимы. Но, увы, убеждения сии никуда не делись и даже не стали единичными.

Ну, а теперь мой ответ. «Рабочий край», 22.10.1993 г.

Газета поместила и письма, на которые я отвечала, только смягчила заголовки. Вместо «Зачем лелеять таких уродов» стало «Предвижу шквал обвинений», вместо «Зачем лелеять таких уродов» – «Я верю – это крик души».

Он – мое «пшеничное зернышко»
Здравствуй, Марина!

Да, ты была права, предвидя «шквал обвинений в свой адрес». Когда читаешь, как ты просила убить твоего новорожденного ребенка-«мутанта», хочется назвать мутантом тебя саму – и это еще самое мягкое, что готово сорваться с языка. И, признаюсь, первой моей реакцией было: «Ну, я ей отвечу!»

Потом поняла: ругаться в этой ситуации бессмысленно. Ни тебе, ни дочурке твоей от этого толку не будет. Попробую спокойно. Может быть, мы сможем все-таки услышать друг друга – ведь у нас общая судьба. Я не говорю «общая беда», ибо давно перестала считать сына своей бедой. Он – мое «пшеничное зернышко», моя радость и надежда.

Да, я тоже мама ребенка с синдромом Дауна, только моему Васеньке год и 4 месяца, а твоей девочке, ты пишешь, уже больше двух. Она, наверное, крепенькая, наверное, бегает уже. А мы еще не ходим и восемь килограммов (хотя бы) никак не наберем... Мне, конечно, легче, чем тебе. Я наверняка старше, и Вася – мой пятый ребенок, четверо старших здоровы (конечно, не абсолютно), а у тебя, наверное, эта девочка первая и единственная. И вот ты пишешь: «Ребенка оставили жить. Этим самым убили меня. Это трудно понять человеку, не пережившему подобного».

Я пережила. Мне тоже казалось, что жизнь кончилась, не начавшись, что наступил конец Света – и впереди одна тьма: ни дети мои остальные, и ничто на свете не примиряло меня с ситуацией, я просто н е м о г л а с ней согласиться. Оставалось только выть на Луну – и не верить, ни за что не верить...

Но разве можно, Марина, два года жить в таком состоянии и не попытаться из него выйти?[95] Неужто ты (видно ведь по письму, что ты грамотный, образованный человек) за 2 года ни одной книжки не достала и не прочла? «Умственное развитие – дебил». Дебильность – первая, самая легкая степень олигофрении, ты и не поймешь из разговора с дебилом, что он чем-то от тебя отличается. Это счастье, это достижение, если наши с тобой дети будут дебилами. В книжках-то (думаю, что во многом в данном вопросе устаревших) дебильность нам обещают не более чем в 5 случаях из 100, а остальное – имбецильность и ниже. «Которым помочь ничем нельзя». Это ты так решила, не пробуя помочь, или все же вычитала где-то? Дети с синдромом Дауна могут читать в 3 (три!)
года, только нужно правильно учить, не по буквам[96]; они могут рисовать, писать стихи[97], заниматься музыкой, спортом (для них придуманы и проводятся настоящие олимпиады), могут побеждать на конкурсах бальных танцев. Некоторые (а почему не наши?)
смогли закончить обычную школу, а кто-то – даже институт[98].

А мы сегодня с Васенькой были в гостях, и он там собачку кормил (которую вблизи и видел-то впервые). Даст ей хлебушка откусить – сам откусит, и так хорошо им обоим было. А летом я его постараюсь к дельфинам повезти. Знаешь, в Америке с ними работают дельфины, дельфин вообще существо загадочное и, говорят, исполненное любви и Света...

Почуял мой зайчик, что о нем думаю, – проснулся, сел в кроватке и смеется мне сквозь сон... А вы заладили с этим врачом (да еще и фронтовиком!) Зориным, что тебя поддержал: урод, дебил... Да что же в дочке твоей такого отвратительного? 47 хромосом, которых никак не увидеть? Мягонькие волосики? Маленькие славные ушки (а чем большие лучше?)? Прекрасные китайские лукавые глазки? Нежная кожица? Ну пусть даже приоткрытый удивленный ротик (это пройдет потом!). Что мы знаем о красоте? Я вот мечтаю, чтобы кто-то понимающий ауру посмотрел у Васёнки. Я почти уверена, что там такая будет красота, что мне с моими правильными 46 хромосомами и не снилась. «Ах, она дурочка, она не умна!» А ты думаешь, ум – главная ценность? Думаешь. Сталин, или Гитлер, или эти, отцы разных бомб, были дураки? Им ведь отнюдь не ума не хватало!

Чудеса да и только: и кошку, и собаку будем любить и считать умными- разумными, а человек, раз у него одна малюсенькая лишняя загогулинка в разумными, а человек, раз у него одна малюсенькая лишняя загогулинка в клетке, – заранее дурак, урод и дебил, и надо его уничтожить на корню. А то вдруг вырастет и будет, как меня пугали в одном доме, мебель ломать[99]. Да зачем же ему мебель ломать, если его любят все? Собака и то не кусает просто так...

А кто сказал тебе, что болезнь эту не научатся лечить еще при нашей жизни?[100] Мало ли было неизлечимых болезней? В Москве вот уже появился такой центр, где якобы – за большие доллары – лечат и вылечивают. Доллары эти наводят на мысль о
шарлатанстве, но надо, во-первых, разобраться[101]. А во-вторых, может быть, где-нибудь далеко-далеко сидит сейчас в какой-нибудь мансарде молодой (или немолодой) чудак над микроскопом и уже почти нашел выход! И вот ты «распорядишься судьбой» своей крошки – а потом узнаешь, что она могла бы поправиться! Разве можно терять надежду? В Париже есть профессор Лежен, он
изучает и лечит именно таких ребят[102]. В Москве такими же, как мы, родителями создана Ассоциация Даун Синдром, у нее большие планы и есть уже реальные дела. Президент ассоциации – профессиональный музыкант. Когда я услышал, как он играет Шопена, то уже не спрашивала, почему, имея возможность консультировать свою дочку за границей, он этим не ограничился, а принялся помогать другим. Не задала я ему и другой вопрос: если бы можно было вернуться назад, хотел ли бы он, чтобы такого ребенка у него не было...

Я спросила об этом в другом московском доме, где тоже растет «наша» девочка. Ее родители – умные, молодые, красивые, талантливые – ни за что не отказались бы от своей судьбы, от своей доченьки. Мы говорили ночью на кухне, и вот при каком-то неосторожном слове девочка вдруг громко расплакалась в своей кроватке, в другом конце квартиры. «Вот видишь, – сказали мне, – она всё понимает». Я не поверила (небось, простое совпадение), а вот сейчас без конца вспоминаю их слова. Вася мой весь исплакался, пока я пишу тебе, хотя обычно спит очень спокойно. Только укачаю, успокою – как сяду писать, он опять в слезы, а теперь совсем разгулялся. Может быть, Марина, они действительно не меньше, а больше нас понимают и чувствуют? Во всяком случае, это письмо мы явно пишем вместе.

Я читала, что максимум, чего даунята могут достичь, – интеллектуальный уровень 10-летнего ребенка. И что же? У меня старшему сыну 10 лет. С ним легко и интересно разговаривать о чем угодно, и ум его такой чистый, ясный, добрый... Но даже если бы нельзя было подняться выше трех лет (столько моему среднему сыну, Сереже) – чем плох этот уровень, с его верой во всё чудесное, с его открытостью, радостью от книжки, от игрушки?

Нет, ты не подумай, что я совсем ничего не понимаю, ничего не боюсь. Я не знаю, каким он будет, когда станет совсем взрослым, я очень боюсь его обещанного в книжках раннего старения (седой забывающийся мальчик!). Я боюсь пережить его... Но до этого еще так далеко! Еще как минимум лет шесть можно просто радоваться вместе с ним и не думать ни о чем плохом.
Я вообще только с ним, Марина, и научилась радоваться. Да ты же знаешь: вот ничего не умел, не понимал, и вдруг – смеется, и играет в «ладушки», и вдруг говорит тихонько «мам-мам»... С обычными детьми это всё тоже, конечно, радует, но все-таки как-то само собой разумеется.

Для меня ясно одно: я не хочу, чтобы Васи у меня не было. Мне кажется, вся моя предшествующая жизнь была всего лишь подготовкой к его рождению. Я как будто спала – довольно тяжелым, с редкими проблесками сном – и наконец проснулась. Столько надежд, столько планов – как в самой ранней юности. Я снова верю в себя, ибо я нужна, я просто необходима...

Мариночка, ты умоляешь общество дать тебе право решать судьбу своей малышки. А разве его нет у тебя? Ты могла сделать аборт – но ты решила родить. Тебе, конечно, никто не сказал, что твой ребенок будет не таким, как все, но ведь никто и гарантий его здоровья не давал. Разве мы застрахованы от беды? Могла быть родовая травма, могла ты случайно заразиться краснухой, могла обвиться пуповинка – да мало ли что еще? А если детский церебральный паралич? А если болезнь крови? Ты думаешь, это легче ребенку и родителям? Я раньше и не представляла, сколько болезней подстерегает бедную, еще не родившуюся крошку – и многие из них тяжелее нашей. Горе стыдливо, оно прячется в глубине квартир, за заборами интернатов. Общество, действительно, не любит несчастья и несчастных. Так не будем ими! Ну попробуй, разреши себе радоваться! Ты ни в чем не виновата – это честь, это награда, это доверие судьбы, которое не каждому выпадает. Почему ты боишься – если можешь и хочешь – родить еще? Ведь теперь ты всё знаешь, ты заранее сделаешь нужный анализ. Тебе не будет тяжелее, наоборот, и они обязательно будут любить друг друга – у детей совсем нет наших
комплексов...

Но если все же, при всех стараниях, ты никак не можешь
полюбить свою малышку, никак не можешь успокоиться и принять ее такой, какая она есть, – отдай ее. Говорят, правда, что даунятки тяжелее других переносят атмосферу приюта, но зато их, как правило, любят сотрудники за спокойный добрый нрав. (Я совсем недавно была в одном московском интернате, и няня, показывая мне в большой группе двух «наших» детишек, сказала: «Эти – самые лучшие».) И ты сможешь навещать ее, если захочешь, и она будет радоваться тебе... Делай, что хочешь, только перестань думать за Бога – жизнь и смерть не в нашей компетенции, ведь правда? Зачем-то наши дети пришли в этот мир, и пришли именно такими. Если нам не дано понять жизнь, это ведь не значит, что в ней нет смысла...

Мариночка, поверь мне, твоя жизнь не кончилась. Она только начинается. И она будет такой, какую ты выберешь...

----

Как же меня сейчас бесит это слово – «даунятки». Но вот, статья свидетельствует, что я сама так говорила когда-то. И мечтала об излечении от синдрома. Это ведь было самое начало нашего пути с Васей.

Никак я не ожидала, что откликнется сама Марина. А она откликнулась! И оказалось то, чего я никак не предполагала: что на момент письма в «АиФ» ее дочки уже давно не было на свете. Марина настаивала на публикации ответа в газете, но по каким-то причинам этого не было сделано. Ее письмо вместе с другими откликами передали мне. И раз уж Марина хотела ответить публично, рискну процитировать ее ответ здесь.

«Здравствуйте, Ольга.
Спасибо Вам за внимание в мой адрес...
...Редакция АиФ... немного сократила и «упростила» диагноз
нарушения моего ребенка. Нет, не дебил, а именно имбецильность в самой тяжелой форме (близко к идиоту)[103], кроме того двойной порок сердца, тяжелой форме (близко к идиоту)[103], кроме того двойной порок сердца, андреногенный синдром[104] и хотя это еще не всё, но думаю уже достаточно. И моя малышка, разумеется, не бегает, и вес свой так и не увеличила, несмотря на то, что прожила больше года. Вся ее жизнь – это усилие врачей. Со мной бы ее жизнь была еще короче. И всё что вы пишете, ко мне не относится, т. к. ни профессор Лежен, ни ассоциация Даун Синдром мне бы не помогли.

А теперь про анализы. Я еще до рождения того ребенка очень боялась именно такого случая и поэтому прошла все обследования. Даже настаивала на более сложных анализах, но меня заверили, что всё в порядке и нет никакой необходимости...

А теперь я обращаюсь к Вашему, Ольга, случаю. И хотя Вы меня не убедили, что счастливы, потому что у Вас такой ребенок, но я все равно верю, что услыхать слово «мама» – это счастье, какой бы ребенок его не произносил. И дай Вам Бог не потерять надежду на исцеление Вашего Васи, и кто знает, может действительно произойдет чудо. Но как бы там ни было, считайте меня кем угодно, я все равно хочу, чтобы Ваши старшие дети когда вырастут и если с ними (не дай Бог, конечно) такое случится, могли бы сами сделать свой выбор: повторить им Вашу судьбу или нет.

А на прощанье я хочу пожелать всем: дай Бог вам никогда не оказаться в такой ситуации, когда вы должны будете сделать этот выбор».

На конверте был адрес, я написала Марине, она ответила. Вот отрывок из второго письма:

«...Вообще-то отрицательные отзывы на мою публикацию я слышу только от Вас. Во всех остальных случаях в мой адрес поступили одобрение, поддержка и даже восхищение...

...Этот вопрос волновал меня с самого детства. <...> Но в детстве я была еще более категорична – считала, что усыплять надо всех, у кого умственное развитие ниже нормы (также и стариков), или точнее сказать не нормы, а определенной грани. Моя мама всегда удивлялась, как во мне живут два человека: я подбирала и выкармливала каждого выпавшего из гнезда птенца, каждого мышонка, кормила всех собак... и в то же время так жестоко (как ей кажется) рассуждала о ненормальных людях. Да я вообще против отмены смертной казни. Считаю, что ни преднамеренное убийство, ни детское насилие годами тюрьмы не искупить.
И может всё случившееся послано мне в наказание за мои убеждения. Но я лишь убедилась в их истине.
Представьте один маленький эпизод: я прихожу «навестить»  ребенка (мне его показывали не всегда и неохотно). Выносят это безжизненное тельце (я не говорила: ребенок как гуттаперчевый, ни тонуса, ни реакций). Врач говорит об «успехах»:
– Совсем была на грани смерти, вся коричневая была, но мы гормон заменили лекарством... и это даст возможность еще какое-то время продержаться.
– Простите, но это же опыт, и не с крысенком.
После таких «визитов» я думала, что сойду с ума. И это все при том, что впереди нет никакой надежды, а конец известен.
Конечно, может я зря жалуюсь, у меня была возможность забрать ее домой и, как мне намекнули, благодаря моему бездействию всё бы кончилось тем, к чему я призываю. Но это тоже чудовищно...»

Дальше Марина спрашивала мое мнение об абортах, писала, что с мужем развелась из-за риска повторения андреногенитального синдрома у их возможных детей. Писала, что очень хочет ребенка, не разбирает детскую кроватку, продолжает покупать детские вещи...

«Если смогу – рожу. Но ни на какие проверки больше не поеду, раз уж на всё воля Божья».

Я процитирую и третье письмо Марины, потому что в нем затронута другая важная для меня тема.

«...Переубедить меня невозможно. Ели бы я хоть на 1/1000 сомневалась в том, что утверждаю... Но Ваша позиция мне понятна и уважаю уже за то, что Вы признаете, что это абсолютно одно и то же
– когда прервать жизнь ребенка, до или после рождения[105]. Но все- таки с тем, что запретить аборты нельзя, Вы, надеюсь, согласны. Иначе не трудно представить, что у нас будет, кто, сколько и кого нарожает и кто это всё будет воспитывать.
Наверно, нет смысла мне доказывать Вам правильность моего утверждения (насчет усыпления сразу после рождения или выяснения диагноза). Я понимаю, что у Вас уже есть этот Васька, которого успели полюбить и обжалеть. И Вы не меньше меня понимаете, что ждет Вас впереди.

И, конечно же, я понимаю, для чего нужна эта ассоциация (ведь не затем, чтобы делиться своим «счастьем»). Думаю, не ошибусь, если скажу, что Вы и сейчас иногда плачете, понимая, что один на один со своим горем. Жалость унижает, и нам хочется казаться сильными и счастливыми. Но признайте, что были бы куда более счастливой женщиной, если бы вместо Васьки этого у Вас был другой (который из-за него уже не родится).

После родов мне сразу сказали, что семья у меня скорее всего распадется, – тогда я не поверила, но жизнь подтвердила...»

Вот пример того, о чем я уже писала: неверия в то, что ребенок с синдромом Дауна может быть счастьем для кого-то, что его родители могут быть счастливы. Многократно в жизни я сталкивалась с мыслью, что все разговоры о счастье – сознательное или подсознательное притворство, потому что такой ребенок может быть только горем, причем горем всей жизни. Я даже посвятила этой теме целый раздел в докладе на 13-м Всемирном конгрессе по синдрому Дауна. Я вернусь к вопросу о счастье и несчастье еще не раз. Моему сыну уже 26 лет, и я могу говорить на эту тему более доказательно, чем когда он был малышом.

Дальше в том письме Марина отвечала на мой вопрос об андреногенитальном синдроме, от последствий которого и умерла ее дочка. Я сейчас только разобралась – одна из форм этого синдрома, сольтеряющая, действительно почти всегда приводит к летальному исходу. Это тоже хромосомное нарушение, но связанное с не с 21-й хромосомой, а с 6-й. И не с умственной отсталостью, а с совсем другими последствиями. Но Марина как-то это не разделяла (или объединяла) и сама вернулась в письме к своей главной мысли:

«Есть некоторые законы природы, по которым, например, кошка сразу закапывает нежизнеспособного котенка, рыба поедает недоразвитых и ослабленных детенышей и только волки выкармливают всех волчат и, если бы не другие хищники, эти животные уже бы исчезли – выродились. Почему же мы должны уподобляться волкам? Пусть у нас нет инстинктов, но у нас должен быть р а з у м.
Думаю, пусть в глубине, подсознательно, но Вы со мной согласны».

У этой истории было потрясающее завершение. Прошло 2–3 года, наша переписка с Мариной давно заглохла. И вдруг я получила от нее письмо. Там же, на лестнице, у почтовых ящиков, я его вскрыла и прочитала. Сердце заколотилось от радости, и на свой 5-й этаж я бежала бегом: хотелось скорее поделиться этой радостью со всеми, кто знал о Марине. Она писала, что снова вышла замуж и забеременела. И все-таки поехала в Иваново на консультацию. Консультировали ее в областном НИИ материнства и детства, анализы были не слишком хорошие, ей предложили прерывание. И вот тогда, в больнице, ей приснился сон: нерожденный сын просил ее: «Мама, не убивай меня, я хороший!» Она не стала прерывать беременность, выписалась и уехала домой.

В срок родился абсолютно здоровый мальчик!

Именно этого письма, которое я так хорошо помню, нет в связке Марининых писем. Но есть еще одно, последнее, где она пишет, что сынок уже ходит в ясли, у них большой дом, 3 поросенка, коза, куры... И спрашивает меня о моей жизни и материальном благосостоянии, потому что никак не может представить себе такого человека, как я, ибо с такими рассуждениями – «рожать сколько Бог даст и тех, кого Бог даст», она сталкивалась только в неблагополучных семьях.

Не помню, ответила ли я ей. Надеюсь, что у нее всё хорошо. Как видите – и потом я сталкивалась с этим тысячекратно, – убедить никого ни в чем нельзя.