Тот Самый Форум

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.

Вы здесь » Тот Самый Форум » Персонажи Живого Журнала » Ольга Литвак. Мама Васи

Ольга Литвак. Мама Васи

Страница:   1 … 12 13 14 15 16 … 81  

Сообщений 261 страница 280 из 1618

261

  • Автор: выёбывающийся москаль
  • Администратор
  • выёбывающийся москаль
  • Зарегистрирован: 2022-04-16
  • Уважение: +62081
  • Сообщений: 10477
  • Последний визит:
    2023-09-11 06:36:50

«Урок любви»

Это еще одна из моих первых статей, для газеты «Первое сентября» (приложение «Начальная школа»). Написана она в конце 1993 года, опубликована в январе 1994-го. Почти все цитаты, приведенные в статье, уже были у меня в тексте, а показываю я ее только как свидетельство того, что на 2-м году жизни Васи мой взгляд на то, что надо сделать для его нормальной жизни, был уже сформирован.

И этот взгляд почти не изменился до сих пор. Тогда он был абстракцией, потом я воплощала его в жизнь и – насколько смогла – даже воплотила. Я очень рано знала, что надо делать. Но еще не представляла, как трудно будет сделать хоть что-то.

Дорогие мои!

Я педагог и одновременно – мама маленького мальчика, из тех, о ком не очень-то принято говорить: мальчика с синдромом Дауна.

Их не так уж мало – детей, похожих друг на друга – круглолицых, невысоких, с чуть раскосыми «восточными» глазами, нежной застенчивой улыбкой и поперечной линией на ладони, которую у нас называют «обезьянья складка», а на Востоке – «знак Будды». Они и впрямь похожи на Будду, и еще на младенца Христа с иконы «Богоматерь Владимирская», и еще – на посланцев неведомой
планеты, чуждой техническому прогрессу, но исполненной Любви.

Известие о том, что у вас родился такой детеныш, застает врасплох, обрушивается лавиной. Задыхаясь под обломками прежней жизни, вы беспомощно спрашиваете: «За что? Почему у меня? Что делать?» И чаще всего слышите в ответ: «Ему можно привить навыки самообслуживания».

Всё. Приехали. Этот маленький, славный зайчик – ваше пожизненное несчастье, каторга, клеймо. Не будет ходить под себя – радуйтесь. Родные жалеют (а то и стыдят): «Сдай, подумай о старших детях». Медсестра в больничном лифте шепчет: «Придуши его сейчас, я никому не скажу» (это реальный рассказ матери, правда, дело было 26 лет назад).

Я не хотела бы кого-то обидеть, но все-таки осмелюсь обобщить: большинство врачей не верит в возможности людей с синдромом Дауна. Имеется стереотип: интеллектуальное недоразвитие при этой болезни тотальное, прогноз в большинстве случаев – глубокая имбецильность (средний IQ – 24%). Это и означает: «Не способен учиться, но можно привить элементарные трудовые навыки». Во вспомогательные школы их не берут, школ же для имбецилов в России две: в Москве и, кажется, в Орле. Ко всяким слухам и публикациям о достижениях таких детей врачи относятся настороженно: «рекламные штучки». Есть и еще оговорка: «скрытый мозаицизм» – то есть, если что-то смог, не совсем даун. Врачей можно понять – они повидали за свою практику таких детей (в большинстве, думаю, интернатских) и не хотят напрасно обольщать родителей.

Только вот напрасно ли? Да простят меня специалисты еще раз, но я уверена: обольщать надо! Надо внушать всеми силами, что всё зависит от родителей, от их веры в ребенка; что он не только сможет читать, писать, считать, рисовать, танцевать, изучать историю и иностранный язык, играть на пианино и заниматься спортом, но вообще никому не известно, что он еще сможет и чего не сможет! Во- первых, здесь нет ни слова лжи, всё это дети с синдромом Дауна делают. А во-вторых, пусть в данном отдельно взятом случае из ста возможностей осуществится одна, самая маленькая, – но пусть она осуществится! Пусть на одну эту возможность жизнь такого же землянина, как мы с вами, будет богаче и счастливее.

И первое ложное утверждение, которое нужно как можно быстрее разбить: что как эти дети похожи внешне, так похож и их дефект. На самом деле разброс их способностей, как и у обычных детей, очень велик. Я бы рискнула предположить, что разница их достижений зависит не от природных данных, а от того, насколько рано и полно сумели им помочь. Все мы слышали истории про детей, унесенных волками и выросших в лесу, – ведь они так и не стали по- настоящему людьми, сколько их ни лечили и ни учили. Классик русской дефектологии и психологии Л. С. Выготский утверждал, что главная беда спецшколы в ее закрытости, что умственно отсталому ребенку среди ему подобных не к чему стремиться, он может только деградировать, что нужно не приспосабливаться к дефекту, а побеждать его, что высшие интеллектуальные функции (те, что считаются недоступными для «даунов») воспитуемы! И что где невозможно дальнейшее интеллектуальное развитие, там открыт безграничный путь культурного развития. И путь этот для отсталого ребенка – в общении и сотрудничестве. Это всё Выготский.

А вот современный западный исследователь и практик: «Если  хорошо заботиться об их здоровье и эмоциональном комфорте, а также рано начать обучение, то большинство людей с синдромом Дауна попадают в категорию умеренной или легкой умственной отсталости». Не правда ли, это утверждение весьма расходится с тем прогнозом о «навыках самообслуживания», о котором я говорила вначале?

Описан ряд детей-даунов, читавших уже в три года. Некоторые из них по навыкам чтения опережали обычных детей. Есть дауны[122], окончившие обычные школы. На моем столе – ксерокопия не переведенной пока у нас книги, написанной в 60-е годы 17-летним юношей с синдромом Дауна, его дневник: «Мир Найджела Ханта». Эта книга дала в свое время мощный толчок всемирному движению в защиту прав этих необычных людей. В предисловии отец Найджела Ханта, педагог, пишет, что не надеется убедить медиков – они все равно будут считать эту книгу трюком. Он хочет помочь другим родителям быть счастливыми. «После рождения Найджела нам сказали, – пишет он, – что он будет идиотом и ничто не способно изменить этот факт. Если бы мы согласились с этим, это действительно было бы так». Но Дуглас Хант и его жена воспринимали сына-дауна как дар божий, как драгоценную душу, доставившую им несказанную радость, и они не променяли бы его на самого умного ребенка в мире. Жалеет отец только об одном – что 2 года его сын все же учился в школе для умственно отсталых (остальное время – в обычной, хотя это стоило отцу немалых трудов). О том же сказала мне директор 486-й московской школы для детей с глубокой умственной отсталостью Анна Гавриловна: она любит даунят, считает, что с этим синдромом еще много неясного, неизученного и «вообще эти дети должны учиться в обычных
школах»![123]

Вернусь на землю: на днях я навещала в интернате 26-летнего юношу-дауна вместе с его мамой, учительницей (это ей советовали придушить его после рождения). Она сдала его в интернат в 7 лет, чтобы иметь возможность работать, растить младшего, здорового ребенка. Он знал тогда все буквы, считал до 10, танцевал. Но читать так и не научился: матери сказали, что он ничего не сможет – и она поверила. За 19 лет интернатов он доведен до полуживотного состояния, говорит не лучше двухлетнего ребенка, на работу с другими его не берут, остается телевизор и кровать, гулять не может – опять ботинки пропали, а описывать, как его мучают больные
психически и морально соседи, не стану в этой статье[124]. Тихий, послушный, ласковый мальчик говорит матери: «Я скоро умру». Это – другой полюс.

Мы настолько не привыкли видеть рядом с собой инвалидов, в особенности людей, непохожих на нас интеллектуально, что раньше, чем говорить об обучаемости и обучении таких детей, нужно просто знакомить общество с ними. Даже для меня, матери такого ребенка, очень любящей его, оказались совершенным открытием слова Томаса Вейса, тридцать лет прожившего и проработавшего с детьми, имеющими различные нарушения. В каждом человеке, пишет он, монголоидный ребенок видит брата и сестру. Он не может понять, что такое «чужой». Он не может притворяться, он не защищен, он невинен и абсолютно беззащитен в нашем мире. Он всегда готов любить и прощать. Он не нуждается в специальной системе воспитания. Было бы идеально, считает Т. Вейс, если бы в каждом классе общедоступной школы учился монголоидный ребенок – он помог бы другим детям развить чувства сострадания и любви к
окружающим...[125]

Мой сынок еще очень мал, он умеет немного: ползать на четвереньках, разбрасывать игрушки и одежду из шкафа, приплясывать в такт музыке, смеяться и говорить два слова, и то редко: «мама» и «папа». И всё, что я говорю об обучаемости таких  детей, – пока лишь теоретические рассуждения и цитаты. И как я ни хочу, чтобы мой сын, когда подрастет, учился в обычной школе среди обычных ребят, даже в том случае, если он большую часть материала не сможет освоить (я хочу, чтобы он имел индивидуальную программу, ведь так бывает), все-таки больше, гораздо больше я хочу другого: чтобы его любили. Чтобы он не внушал отвращения своим необычным лицом, своей возможной полнотой (сейчас-то он маленький, худенький, с пшеничными мягкими волосиками), своим частенько приоткрытым ртом (ведь это он не нарочно и не от глупости, пока только на Западе можно несложной операцией убрать и макроглоссию, и гипотонии нижней губы)... Или не отвращения, но все же некоего отталкивания, нежелания быть рядом. Из рассказа одной мамы: как только она выходила во двор со своим больным ребенком, двор пустел – мамы спешили увести своих нормальных, умных детей. А уж в школе, в одном классе или, чего доброго, за одной партой! Сколько мам скажет: «Да чтобы мой ребенок учился с этим идиотом?»

Я совершенно не обвиняю, я сама на другую сторону улицы переходила в детстве, завидев жившего в соседнем дворе умственно отсталого подростка с его вечной странной полуулыбкой, приоткрытым ртом. Надо было Васе родиться, чтобы в набитом московском автобусе, увидев двух таких юношей, счастливых найденным на остановке в урне «бычком», я ощутила любовь и жалость к ним, а не брезгливость. Надо было Васе родиться, чтобы в вестибюле московской специальной школы сидящий на полу у стены мальчик-даун показался мне тоже моим сыном. Мне всегда было жаль сирот, я всегда хотела усыновить хоть одного ребенка, ходила в детский дом – но о специальных учреждениях думала с ужасом: я не выдержу там ни дня. Надо было родиться Васе, чтобы в интернате на Талдомской самые тяжелые, неходячие дети, со спеленутыми руками, с навязчивыми движениями, не напугали и не оттолкнули меня.

Господи, приведи меня поскорее к этим детям, научи, как помочь им! Сынок мой, солнышко мое, ты – самый большой Дар мой в этой жизни, ты – тот Учитель, о котором я так долго мечтала. Только бы мне услышать, понять и выучить накрепко твой урок. Урок Любви...

+1

262

  • Автор: выёбывающийся москаль
  • Администратор
  • выёбывающийся москаль
  • Зарегистрирован: 2022-04-16
  • Уважение: +62081
  • Сообщений: 10477
  • Последний визит:
    2023-09-11 06:36:50

Из моего дневника

1994

6 февраля
В дом ребенка меня не взяли – закрытое учреждение, нельзя с ребенком прийти-уйти. Остаются только ясли и
надомное[126].

8 февраля
Сегодня большая радость – начало моей работы с Милой М.[127].

9 марта
Я верю, что с помощью высших сил я все же выстою и смогу воспитать Васю и усыновить еще детишек[128].

19 марта
Живу тяжело – из-за уроков. Из-за уроков пострадал Вася.

1995

14 июня
Бабушка плоха, не встает...
А сегодня заболел к вечеру Васенька. Температурит. Сидел на ручках, прижавшись.

15 июня
Последние дни – под знаком болезни бабушки. Бываю каждый день. Сейчас она спит, дышит спокойно, я рядом.
На днях говорит мне:
– Вася болеет? Это хорошо. Кабы он умер, как бы хорошо.
– Что ты, бабушка, он мне не в тягость, он хороший.
– Как же, не говорит.
– Ну и что? Он всё понимает...

+1

263

  • Автор: выёбывающийся москаль
  • Администратор
  • выёбывающийся москаль
  • Зарегистрирован: 2022-04-16
  • Уважение: +62081
  • Сообщений: 10477
  • Последний визит:
    2023-09-11 06:36:50

Борьба за сад

Вася долго не ходил самостоятельно, хотя быстро ползал. Пошел он в год и 11 месяцев, это довольно обычно для детей с синдромом. Хотя я встречала и таких, которые пошли в срок, около года. Приучился он и к горшку, ночью вообще очень рано перестал писаться (в отличие, между прочим, от старших братьев). Днем, бывало, подмачивал трусики.

И вот ему 3 года. Пора думать о садике, ведь я давно знаю, как важна для него ранняя социализация: это общение, речь, усвоение навыков правильного поведения. Знаю (по Выготскому) и то, что лучше всего обычный сад, чтобы он брал пример с обычных (как теперь корректно говорят, нейротипичных) детей, тянулся за ними. Тем более что единственный специальный сад для детей с умственной отсталостью находится на противоположном конце города.

Моему среднему сыну, Сереже, было 5 лет, и он ходил в садик рядом с домом. Когда мы приходили за ним, Вася всегда рвался в группу, к детям, к игрушкам, не хотел уходить... А один раз мы пришли с ним к Сереже на утренник, сидели с другими родителями в зале, ждали начала, почему-то очень долго они не начинали. И вдруг ко мне подошли и попросили уйти – из-за Васи. Заранее! Он не плакал, не бегал, ничего плохого не делал (хотя уже устал ждать – но я сама бы вышла, разумеется, если бы он вдруг как-то зашумел, помешал). А ведь Сережа, как любой малыш, надеялся увидеть свою маму на утреннике...

Я помню, как шла домой, прижимая к себе Васю, и плакала, и он плакал. Помню, будто это было вчера. Сейчас бы я и не подумала уходить (очень надеюсь, что годы меня закалили), мягко бы ответила, что пришла на утренник к сыну по их приглашению и хорошо бы они уже начинали, мы устали ждать. Но тогда я не могла качать права, не могла сопротивляться – я сразу так оскорблялась этим отношением, этим предубеждением, что могла только уйти.

Итак, началась борьба за сад для Васи. Это было ужасно. Мне везде отказывали. В течение трех лет я ходила в самые разные детские сады и просила. И понимала, что все эти люди, к которым я обращаюсь, моего сына – маленького, славного, беззащитного и совсем не опасного для других детей – даже не видели, но уже предубеждены. Они его боятся! Они, ничего не зная о нем, уже защищаются от него. И я – единственная, зная, что нужно моему ребенку, и, главное, зная, что от этого зависит ЕГО БУДУЩЕЕ, что по закону он имеет все права, – ничего, ничего сделать не могу!

Те, кто отказывали, совершенно очевидно, даже не могли и не пытались вообразить, что такая ситуация могла бы быть в их семье. А когда кто-то вдруг относился по-доброму, всегда оказывалось, что у него где-то в ближайшем окружении – у родственников, по соседству – был или есть такой ребенок. И он знает, что нечего бояться, знает, что они хорошие. Но чтобы узнали те, другие, они должны видеть его рядом, постоянно. А они этого не хотят именно потому, что предубеждены. Заколдованный круг.
Сейчас, по прошествии многих лет, я понимаю, что рано сдавалась, что сделала не всё возможное, что если бы я стала стеной, непоколебимо, не исключено, что другая стена, закрывшая мир от моего чудесного ребенка, пала бы... Но выше себя не прыгнешь. Не было в то время у меня ни сил, ни знаний, ни уверенности в своем полном праве. Много позже, когда билась за то же самое, за детский сад, но для другого, не своего ребенка, моих сил хватило даже на суд, и суд этот был нами выигран.

Но вернусь к борьбе за сад. Однажды мне удалось договориться с первой Сережиной воспитательницей, с ясельной группы, которая много раз видела Васю, даже однажды стригла его. И она не возражала взять его в свою группу. Возразила, как она мне потом рассказала, нянечка: «Ты не одна тут работаешь!» Но ведь эта нянечка даже не видела моего ребенка, за что же она уже против него? Я испугалась: она его будет обижать, а я даже не увижу, не узнаю, не смогу защитить. И отступилась! А надо было идти к этой нянечке, убеждать, умолять, предлагать деньги.

В другой раз упросила заведующую садом, у меня был к ней подход, я в свое время в школе была учителем у ее внучки, – но заведующую отговорила ясельный врач, которой сказали в детской поликлинике: «Вы что? Зачем вам это нужно?»
Обошла я много садов, и не по разу. Как только узнавала, что в нашем районе в каком-то садике сменилось начальство, бежала снова: а вдруг с этим человеком получится? Предлагала вести бесплатно театральный кружок, быть у них сторожем, наверное, и поменять работу в школе на детский сад была готова.

Предлагала взять всего на две недели, на испытательный срок. Никто не соглашался даже попробовать. В одном месте, правда, кто-то вспомнил, что когда-то давно работал в саду, где был такой ребенок, сын воспитательницы, и прекрасно ходил, никому не мешал. Но моего сына не брали. Теперь я понимаю, что от них ничего не зависело, никто не пошел бы против системы.

Потом я узнала, что в другой сад, логопедический (прекрасно, еще лучше!), сравнительно недалеко от нас, ходила раньше такая девочка, при этом мать регулярно «оказывала материальную помощь саду». Муж моей подруги, частный предприниматель, позвонил в этот сад и предложил платить за ребенка – то есть оказывать саду регулярную благотворительную помощь, если его возьмут. И директор сразу не отказала, но попросила меня принести разрешение из гороно[129] и пройти в садике комиссию. Бумагу я достала и принесла, причем от начальника отдела образования. Тогда им был мужчина, бывший директор школы, который со мной поговорил совершенно по-человечески (это в кабинетах власти большая редкость, жаль, что недолго он там продержался). Он написал заведующей садом письмо, оно у меня сохранилось:

«Уважаемая ...! Прошу Вас внимательно и по-матерински подойти к определению в Ваше учреждение Масленкина Василия (хотя бы временно). Надеюсь и жду от вас решения...»

Не помогло. Он им был не указ. Они хотели бумажку не от начальника, а из дошкольного отдела, где бы, конечно, разрешения не дали, я туда ходила. Это во-первых, а во-вторых, что-то уже изменилось после первых обещаний, что-то они там обсудили внутри и передумали – и вновь даже не взглянув на ребенка, совершенно неожиданно. А ведь мне даже сказали, что будет на комиссии, мы готовились. Внезапный отказ меня совсем убил – я хотела понять, что сделала не так, ведь они обещали, ладно бы после комиссии, но до комиссии нас уже не допустили... Логопедом там работала мама одного из одноклассников моего старшего сына, я к ней однажды, за пару лет до этого, после школьного родительского собрания подходила, спрашивала, не позанимается ли она с Васей, и она, услышав про синдром Дауна, сразу и категорически мне отказала. Почему-то я думаю, что это она и отговорила заведующую.
С тех пор я предпочитаю, чтобы отказывали сразу, без виляний, специально прошу об этом: если все равно откажете, пожалуйста, откажите сразу, это экономит столько сил, времени, нервов! Как начинается «позвоните через неделю» или «мы сами вам позвоним» – надеяться не на что.

Я жалела, что оформила инвалидность. Надо было не оформлять и упорно требовать принятия в садик. Почему не берете? Что не так? Какой синдром, докажите! Глаза не такие? А какое вам дело до его разреза глаз? У нас в стране – по конституции – все люди равны перед законом.

Сейчас я понимаю, как глупо было так думать. Есть диагноз или нет, особенности видны, они налицо (на лице), – не взяли бы все равно, нашли бы повод отказать. Но тогда, в первые годы борьбы, я и правда жалела, что оформила Васе инвалидность.
Думаю, надо здесь сделать отступление. Ведь я надеюсь, что мою книгу будут читать не только родители детей с синдромом Дауна, но и другие люди, у которых, несмотря на значительно повысившуюся с тех пор информированность общества, могут возникнуть вопросы: а как же можно таких больных детей (большинство все же продолжает считать их тяжело больными) помещать к здоровым, не опасно ли это? Конечно, могут быть разные случаи – приходят в садик, например, драчуны (без всякого синдрома), но ведь это маленькие дети, взрослые как-то справляются с ними. Общественное воспитание для того и существует, чтобы человек научился правильно вести себя с другими людьми. И чем человек младше, тем легче ему усвоить правила общежития. Пресловутая умственная отсталость не имеет отношения к воспитанию социальных навыков – никакого особого ума не требуется, чтобы понять слова «нет», «нельзя», чтобы научиться не драться (а то накажут) или убирать за собой игрушки. Вообще от ребенка в саду так немного требуется, что трудно представить, что он «не справится». С чем не справится? Ну, похуже нарисует или слепит – да и то не факт! Фактом является то, что чем раньше начать социализацию, тем легче с этим (да и с любым) человеком будет обществу потом. Обязательно надо в садик, обязательно (это я уже родителям). Это обычный ребенок может и не ходить туда, потом придет в школу и всё будет нормально, а ребенку с синдромом уже до школы надо многому научиться. А учиться ему труднее и дольше – это тоже факт.

А страх, что ребенок с синдромом будет в садике всех обижать, говорит прежде всего о том, что испытывающие его люди никогда не видели таких детей. Наши меньше сверстников и слабее, на уровне сада я бы помещала их к тем, кто младше на 2 года (4-летних к 2 летним), а на уровне школы, забегая вперед, даже разница в 5–6 лет, на которые мой сын был старше одноклассников, не была заметна ни внешне, ни (почти) внутренне. Если за кого и надо бояться, что обидят, то за детей с синдромом, а не наоборот. Но при хорошем воспитателе этого не будет, эта фишка – «Зачем вам в общество, оно такое жестокое» – тоже фальшивая.

+1

264

  • Автор: выёбывающийся москаль
  • Администратор
  • выёбывающийся москаль
  • Зарегистрирован: 2022-04-16
  • Уважение: +62081
  • Сообщений: 10477
  • Последний визит:
    2023-09-11 06:36:50

Из Васиного дневника

10.02.95. 2 года 8 мес. Научился говорить спасибо – наклоняется, кивает головкой, вроде и произносит что-то тихонько.

10.04.95. 2 года 10 мес.
Занятие:
1) читали 2 книжки. Слушал хорошо, показывал, немного говорил;
2) учила рисовать красками. Сначала только смотрел, а потом делал как я — мочил в баночке кисть, брал краску и рисовал.
А как смешно делает «ушу», всякую папину гимнастику, Крутится, ручками и ножками дрыгает. Пытается петь под музыку. Если у кого-то «бобо» — с готовностью подует и поцелует это место. Сам хорошо надевает трусики, колготки, брюки.

11.04.95. Наташа рассказала: на пианино лежала Дашина открытая скрипка. Вася залез на крутящийся стульчик, с него на
пианино и пальчиками трогал струны, «играл»[130].
Еще чем поразил: достал коробку с электрорасческой,
включил в сеть и по рожице своей водит!

6.08.95. 3 года 2 мес. Васенька утром проснулся сухой, по моей просьбе пописал на горшочек.
Затем был один на кухне. Достал из холодильника кастрюлю с рисом, поставил на стол. Придвинул табурет к мойке, достал себе ложку, слез, сел за стол кушать. Всё сам, один.
Попозже опять влез в холодильник и стал доставать банку с голубцами. Она выскользнула и разбилась. Я прибежала, заругалась и шлепнула по голой попке, сказав: «Иди отсюда». Ушел и не заплакал – виноват!
Еще позже: взял у меня картинку, сидит, рассматривает. Куська вырвал: «Ты зачем измял?» Васенька его завалил на диване,
лезет драться – защищается![131]

7.08.95. Посылаем Алешу за молоком. Вася ушел на кухню –
и несет бидон![132]
Вечером подходит к папе, трогает за ногу, это означает
«смотри». Отходит на край коврика, бежит по нему, падает и ловко перекатывается на спинку.

13.06.96. Васе 4 годика. На вопрос «Сколько тебе лет?» показывает 4 пальчика.

+1

265

  • Автор: выёбывающийся москаль
  • Администратор
  • выёбывающийся москаль
  • Зарегистрирован: 2022-04-16
  • Уважение: +62081
  • Сообщений: 10477
  • Последний визит:
    2023-09-11 06:36:50

Сад 8-го вида

После отказа в логопедическом саду остался только один вариант – специальный детский сад 8-го вида (для детей с умственной отсталостью). Ужасно далеко, никаких обычных детей, но ведь лучше, чем ничего, чем и дальше дома сидеть? Все-таки он будет с ребятами, и к тому же маленькие группы, специалисты, индивидуальные занятия... Берут они с 4 лет, я узнавала. Я уже ездила туда, когда Вася был совсем маленький, годовалый, меня провели по группам, мне даже тогда там понравилось. Как только Васе исполнилось 4, поехала снова в этот сад. Поздно, ответили мне, у нас комиссия в мае (а день рождения у Васи в июне.) Умоляю все-таки посмотреть, чтобы не терять нам целый год. Рассказываю о Васе, слушают недоверчиво- удивленно.

Договорилась, приехали туда с Васей и старшей дочкой. Дорога дальняя, еще по дороге заезжали к психологу (не по своей воле, а послали), Вася устал, хотел спать. В саду с нами поговорили совсем чуть-чуть – разумеется, он отвечал хуже, чем дома (так всегда бывает). Сказали, еще мал, пусть подрастет, приезжайте через год, мы вас поставим на очередь. И мне напоследок: «Мама, будьте объективнее к ребенку». Но ведь я не сказала им про сына ни слова неправды! Потом я уже не удивлялась на такую реакцию. Потому что знала 3 аксиомы: что никогда ребенок с синдромом Дауна незнакомым людям с первого раза не покажется, что это не его, а их проблема и что на нас, родителей, они все смотрят тоже как на немного больных людей, которые не могут смириться с правдой о диагнозе ребенка и поэтому всё приукрашивают.

Пока мне отказывали, Вася играл в пустой группе (дети, кажется, были на прогулке) – и так разумно, хорошо играл, называл всё, дочка потом рассказала. Но этого, естественного его поведения, вне стрессовой ситуации какого-то экзамена, никто не видел.
Уже уходя, мы увидели в раздевалке девочку с синдромом Дауна. Потом я узнала и ее, и ее маму, которая через несколько лет наряду со мной стала одним из учредителей нашей общественной организации «Солнышко». Марина тогда была единственным ребенком с синдромом в этом специальном саду. Ее мама — детский врач, невропатолог, думаю, это и помогло им пробиться.

Из Васиного дневника

Октябрь 1996 г. 4 года 4 мес.
В августе ездили в специальный сад 8-го вида, на Харинку.Не «показались». В сентябре сделали курс церебролизина (No 20) дома.
Занятия (план), крупная моторика:
1) подпрыгивать,
2) ходить задом[133],
3) перешагивать через преграду,
4) ходить на цыпочках,
5) стоять на одной ноге 3 секунды,
6) залезать на куб 30*30*15 см и слезать,
7) 3 м по доске шириной 20 см,
8) лесенка в спортивном комплексе[134].

6.12.96. 4 года 6 мес. «Фети» — конфета (попросил, я догадалась).
В туалет по-маленькому ходит сам: включает свет, запирается, поднимает крышку, писает, смывает, гасит свет, запирает дверь. В последние дни стал проситься и «а-а», по- большому (в этом случае надо подсадить).
«Тити я-я!» оказалось «включите» (магнитофон) и поставьте Джо Дассена, который в одной из песен поет «Зай- зай-зай-зай!»
Словарный запас Васи в 4 года 4 мес.
1. Мама
2. Папа
3. Баба
4. Деда
5. Лё (Леша)
6. Тата (Наташа)
7. Фу-фу (Сережа, т. е. Куся) 8. Ся-ся (Даша и Вася)
9. Дай
10. Пить
11. Ти-та (читать)
12. Пу (кубики)
13. Дядь (дядя и солдатик) 14. Тётя
15. Лена
16. Маша
17. Леп! (лев)
18. Ав-ав
19. Ба Я (Баба Яга)

Новые слова, 4 года 8 мес.
1. Лё-са (Лёша)
2. Фу-ся (Куся, т.е. Сережа)
3. Да-ти (солдатик)
4. Баба Га (Баба Яга)
5. Фети (конфета)
6. Беи (белый)
7. Тёны (черный)
8. Леп (хлеб)
9. Доп (дом)
10. Коти (дракончик)
11. Пути (капуста)
12. Тоти (картошка)
13. Бася (рубашка)
14. Кутя (температура почему-то!)
15. Хутю-ютю (Нюрочка-девчурочка[135]) 16. Гути-ети (гуси-лебеди)
17. Фо! (еще и всё)
18. Пеху (петух)
19. Кадил (крокодил)
20. Па-а! (спасибо)[136] 21. За-та (пожалуйста) 22. Пока! (очень чисто) 23. Лиса (чисто)
24. Лоти (ложка)
25. Вити (вилка)
26. Съем! (чисто)
27. Бин! (блин! — ситуативно, когда что-то не так)
28. ........ (здравствуйте[137]) 29. Дути сари (надуть шарик) 30. Мятить (мячик)
31. Беди (медведь)
32. Я сам!

+1

266

  • Автор: выёбывающийся москаль
  • Администратор
  • выёбывающийся москаль
  • Зарегистрирован: 2022-04-16
  • Уважение: +62081
  • Сообщений: 10477
  • Последний визит:
    2023-09-11 06:36:50

Комиссия

Прошел еще год. Васе исполнилось уже 5 лет, а он все еще сидел дома. Я продолжала попытки, но с обычным садиком ничего не получалось, надежда была только на тот, специальный. Я уже знала, что и туда нас могут не взять, поэтому готовила его к комиссии. Вдумайтесь – к комиссии в детский сад! К экзамену за право ребенка получить дошкольное образование, которое по закону общедоступно. Разве обычные дети сдают экзамен на право ходить в детский сад? А я к тому же была льготница сразу по нескольким направлениям – пятеро детей, неполная семья, ребенок-инвалид. И мы были крайне малообеспеченные. Но я не могла устроить ребенка в сад и пойти нормально работать.

Нет, на самом деле комиссия в специальный сад (только в специальный) абсолютно законна. Ибо цель ее (должна быть!) – не пропустить туда тех, кто не имеет на это оснований. Например, для специального сада по зрению должны быть нарушения зрения, для логопедического сада – нарушения речи, и т. д. Потому что там маленькие группы, специалисты, повышенное финансирование, оно должно идти по адресу. То есть в сад и школу 8-го вида (для детей с умственной отсталостью) должны попасть именно дети с интеллектуальными нарушениями (увы, в мои времена так и говорили: «Дети восьмого вида»). На деле же всё наоборот: в коррекционных школах 8-го вида я встречала детей с сохранным интеллектом, которых не приняла массовая школа, детей мигрантов и т. д. Зато с синдромом Дауна попадали туда единицы. Так и в специальный сад. Позже, будучи руководителем общественной родительской организации, я помогала устраивать в этот сад детей, чьи родители этого хотели. Одну нашу девочку 4 года водили туда на комиссии, и она всё не годилась, пока мы не привлекли своего психолога, оператора, снявшего ее на занятии вне стрессовой ситуации, и письма в нужные инстанции.

В общем, для меня всё сошлось тогда на этом специальном садике на противоположной окраине города. Страшно было подумать, как мы будем туда добираться с пересадками (маршруток в те годы еще не было), но я знала, что Вася должен выходить из дома, должен общаться с детьми, должен учиться! Я нашла преподавательницу, которая согласилась заниматься с Васей частным образом, готовить его к комиссии в этот сад. Она сама работала воспитателем в детском доме для детей с нарушениями слуха, Вася ей понравился, показался вполне разумным. Говорила, что там, где она работает, есть дети и слабее, хоть у них нет синдрома Дауна. Чему она его учила, я не очень помню. Только одно: у нее были красивые ламинированные картинки, по которым надо было составлять предложения из 3 слов: «Мальчик – чистит – зубы». Речь у нас, конечно, отставала, но для стимуляции речи и нужен был сад.
Перед комиссией я попросила эту женщину написать Васе характеристику. Она сказала: «Написать-то я могу, пожалуйста, но будут ли они ее читать?» И написала, очень хорошо, этаким специфическим формализованным языком, и притом совершенно правдиво.
Мы ведь стояли на очереди, нас уже знали, но почему-то я никак не могла добиться, когда нам приезжать. Все-таки в конце концов назвали какой-то день и час. Помня прошлый год, решила везти его на машине, чтобы он не устал от дальней дороги, и приехать рано-рано, чтобы быть первыми. Дочка Наташа, моя поддержка и опора, опять была с нами.
Приехали. Были не первые, но почти. Вася был единственным явно особым ребенком, остальные были на вид вполне обычные дети. Я спросила одну маму, почему они поступают сюда. Она ответила, что ходили в обычный сад, но ребенок отказывался стихи рассказывать, вот и послали.

Что ж, я понимаю: саду, где есть надбавки у персонала, где большой штат, надо набрать нужное количество детей (и желательно легких). Через год этот факт в другом месте сыграет нам на руку.

Когда подошла наша очередь, нас не вызвали. Сказали, что посмотрят потом, последними, коллегиально. Там такая система – входишь в большую комнату, где по стенкам столы специалистов, маленькие, детсадовские, и ребенок с родителем переходит из рук в руки.
 
Я забыла сказать – я не спала ночь перед комиссией, то ли предчувствуя этот ужас, то ли просто волнуясь. Возможно, уже в телефонных переговорах меня что-то насторожило. Я лежала, думала, вдруг мне приходило в голову, что еще можно сказать им в качестве аргумента, я вскакивала, записывала, потом снова пыталась уснуть.
Пока мы ждали в коридоре, в какой-то момент меня пригласили в отдельный кабинет, я там что-то заполняла и заодно показала характеристику Васиного репетитора. Она была права – в саду не хотели ее брать, я еле уговорила (лучше бы себе на память оставила).

Мы ждали несколько часов, пока все, кто приехал на эту комиссию, ее не прошли! Я периодически заглядывала в зал и спрашивала, когда же вызовут нас. «Ждите!» – отвечали мне. Васе уже всё надоело, он устал. Наташа ушла с ним во двор, а я как заведенная шагала взад-вперед по коридору.

В конце концов в коридоре никого не осталось. Я заглянула снова. «А, еще вы. Ну, заходите». Мы вошли.
«Так что вы от нас хотите?» – спрашивают меня. В специальном детском саду. Единственном, куда принимают детей с умственными нарушениями. Где мой сын уже год числится в очереди. На комиссии по приему в сад, на которую нас записали и пригласили.

Я сглатываю слюну и говорю: «Я хотела бы устроить ребенка в ваш сад». Потом, не услышав ответа, добавляю: «Хотя бы на испытательный срок». И что ему очень нужен сад для развития речи и социальных навыков.
– Мы берем обучаемых (суют мне в нос их устав).
– Он обучаемый! – убеждаю я. – Я сама педагог, я с ним занимаюсь, и я вам принесла характеристику от его учительницы. Он очень много знает и умеет.
– Обращайтесь к своему психиатру. Мы с таким диагнозом не берем.
– А что психиатр? С каким диагнозом? У него синдром Дауна, я еще в прошлом году к вам приезжала, мне не говорили, что нельзя, наоборот, поставили на очередь. Что изменилось? Я не была в этом году у психиатра.
– Неважно, мы запросили справку.
– Так она же видела ребенка всего 1 раз, год назад! (И, замечу, приветствовала мое желание идти в сад, сказала: «Уговаривайте их». «Уговаривайте» – боже мой, как всё это дико!) Мы же весь этот год время занимались, развивались...
– Диагноз не меняется. Вы что, не согласны с диагнозом?!

Тогда я впервые услышала это грозное «Вы что, не согласны с диагнозом?».

Через много лет, в облздраве, где я пыталась хлопотать о том, чтобы самой старшей девочке из нашей организации, которой удалось поучиться в детстве всего год, дали возможность сдать экзамен за вспомогательную школу[138] и получить документ, с которым можно пойти в швейное училище для инвалидов, снова прозвучало:
– Вы что, не согласны с диагнозом?

А кто мы такие, чтобы соглашаться или не соглашаться? И что зависит от нашего мнения? Мы же не врачи! Но мы знаем наших детей, знаем реально. В отличие от них.

Мне еще сказали, что если я «не согласна с диагнозом», я могу положить ребенка в психиатрическую больницу на обследование. Не раз потом я слышала подобное предложение, не в ответ на какие-то жалобы, а перед комиссией, якобы так положено. Слава богу, я к тому времени уже изучила закон о психиатрической помощи и Васю в больницу ни разу не отдала.
Я продолжала просить и убеждать. И в ответ услышала то, что меня добило: «Что ваш ребенок может дать нашим детям?»
Честное слово, клянусь, именно так, дословно.

У меня такая особенность – я многие события помню «приклеенными» к месту, где они происходили. В том зале низкие детские столики стояли в 2 ряда, у стены и у окон, так что члены комиссии сидели за ними лицом к центру, а я возвышалась посередине, боком, стараясь обращаться к тем и к другим, ибо не знала, которая из теток самая главная (впоследствии видела список комиссии – ее глава была каким-то заслуженным деятелем). Но перед этим я отвечала кому-то конкретно, и тот вопрос прозвучал сзади.
Вопрос меня ошеломил, но я знала, что ответить! И вот, развернувшись и опустившись на колени перед столиком, чтобы мое лицо оказалось на уровне их глаз, пытаюсь объяснить, что может, может что-то дать, я читала, что они могут помочь даже там, где взрослый бессилен, например при раннем детском аутизме (я имела в виду замечательный текст Питера Вейса, даже книга была у меня с собой и я пыталась показать им эту цитату).

И понимаю, что меня не слушают и не слышат.
Использую последний аргумент:
– Но у вас же в саду есть девочка с синдромом Дауна, Марина! – Вы нашу Марину с вашим Васей не равняйте.

Это была последняя из убивших меня фраз. Я допускала, что Марина совершенно прекрасна, но откуда они знают, что Вася хуже?

Васю так никто и не обследовал. Кажется, я все же спросила, зачем нас приглашали с ребенком, если его даже не смотрят. Кажется, к кому-то с третьей стороны зала Наташа с Васей подсели и он выполнял какие-то задания, хотя это уже ничего не могло изменить. Я очень смутно помню дальнейшее.

(Один момент, с которым наверняка согласятся многие родители особых детей. Почему-то те, от кого зависит качество жизни наших детей, как правило, говорят с нами таким тоном, будто мы в чем-то виноваты (ясно в чем: в том, что у нас такие дети) и должны оправдываться. Должны выпрашивать что-то. И это тянется всю жизнь!
Вообще признаюсь сразу, что я не люблю чиновников. Да что там смягчать – я их ненавижу. Это несправедливо, в моей жизни встречались совсем другие чиновники, и то, что мы попали все-таки в обычную школу в Иванове, а потом закончили ее в Томске, это ведь тоже было не вопреки, а благодаря чиновникам по должности, но – по совместительству – совершенно прекрасным людям, я еще о них напишу. И вообще, Вася всю жизнь учил меня всех любить, а я научилась ненавидеть, до него я этого не умела. Стыдно, но что делать, я пишу правду. Я никогда не хотела от них никакой особой помощи, только бы не мешали, ведь законы-то у нас хорошие, в них нет никакой дискриминации (на словах). И я не понимала, почему эти люди не защищают наших детей (что вроде бы обязаны делать), а спасают общество от встречи с ними. Но сейчас не об этом...)

Вспомнила, чем меня еще там отговаривали: потерей Васиной пенсии, ибо сад бесплатный. Я соглашалась и пенсию (или пособие на ребенка, боюсь ошибиться) потерять, и еще приплатить, но дело было, конечно, не в этом.

Я никак не могла уйти, ведь это был наш последний шанс. Но в конце концов уйти пришлось.

Вышли на дорогу ловить машину. Я почему-то несла Васю на руках. Он устал? Или я прижимала его к себе из жалости к нему, к его судьбе вечно отверженного? Или – скорее всего – я у него искала спасения от накатывающей на меня тьмы?
Прошло почти 20 лет, но я это помню. Я помню, что держала Васю на руках, прижимала к себе и выла. Не просто плакала, а кричала в голос, монотонно, на одной ноте. И шла посреди дороги навстречу машинам. Удивительно, что кто-то все же остановился и посадил нас.

До дома я не доехала. Дочка повезла Васю домой, а я вышла у бара, где работала моя подруга. Мне хотелось с кем-то разделить эту боль. Но я не знала как. Я сказала: вот, Васю не взяли в сад. Я уже не кричала (все-таки общественное место), не рыдала, а просто говорила, но ком внутри оставался тем же, не уменьшался. Тогда я пошла дальше, в мастерскую к знакомому художнику, там встретила еще одного знакомого, опять говорила, но опять не то, и отчаяние было на месте. Этот знакомый, когда мы вместе шли на остановку, сказал про что-то, что я сама виновата. Может быть, это даже были правильные слова, но мне нужно было совсем другое — чтобы меня обняли и гладили по голове и чтобы я выплакалась наконец и смогла дышать.

И тогда я поехала в психдиспансер. После подтверждения диагноза Васи я ходила туда несколько раз к психотерапевту, помню, что мне это помогло, но к психиатру пришла впервые. Отсидела очередь, вошла – и не знала, как начать: понимаете, сказала я, как-то нелепо психиатру жаловаться на психиатра (я тогда думала, что во всем виноват детский психиатр, написавший моему чудесному умному мальчику какую-то перекрывающую ему все пути справку)...

И тут меня поняли. Мне сразу предложили больницу. Мне очень хотелось этого, мне хотелось куда-то забиться, в какую-то щель, спрятаться, но как же я всех брошу? И как же работа? Учебный год закончился, но меня поставили на летнюю школу для отстающих, которая вот-вот должна была начаться. «Вы все равно не можете работать», – сказала она, и я сразу поняла, что действительно не могу.

Так я впервые попала в отделение неврозов. Еще считая, что там все действительно больные, одна я симулянтка.
В тот раз я почти не пила лекарств – они на меня так сильно действовали, что я боялась изменения личности. Потом призналась в этом врачу, а он сказал, что видел, по глазам. Но и без таблеток мне через какое-то время стало лучше. А к концу пребывания мне устроили в соседнем детском отделении консультацию для Васи – у главного детского психиатра области. Оказалось, что она прекрасно знает мою маму, детского хирурга. Вася ей понравился, она обратила мое внимание, как правильно он использует предметы, а на мои попытки «переводить» его речь сказала: «Я всё понимаю». И написала нам справку про легкую степень умственной отсталости, отличную от справки районного детского психиатра.

Правда, давать Васе ноотропы она меня все же уговорила, сказав про «кислородное снабжение мозга». Никакого эффекта я не увидела – ни тогда, ни впоследствии, когда меня уговаривали его «пролечить», сказав, что тот или иной препарат в таблетках или
 
уколах повлияет на речь. Конечно, он развивался, но вряд ли в связи с той или иной химией. Однажды я – неофициально – спросила у какого-то врача в психдиспансере, есть ли, по его мнению, разница между человеком с синдромом, который принимал лекарства, и тем, кто не принимал. Он ответил: «Никакой».

Тем же летом, вскоре после моей выписки, мне несказанно повезло – я получила для Васи бесплатную путевку в санаторий. Это был санаторий-профилакторий в черте города, бывший фабричный, и там одно время (недолго) устраивали смены для детей-инвалидов с родителями. Попали мы с трудом – получив на нас с Васей путевку в собесе, я приехала к директору санатория просить, чтобы мне разрешили на те же 2 порции и 2 кровати, без лишних затрат, взять еще Сережу, которого не с кем было оставить. Васе было 5, а Сереже 7, из детского сада его уже выпустили. Директор ответил, что Сережа- то ладно, а вот можно ли взять Васю с его диагнозом? Его сомнения имели под собой основания – существовал никем не отмененный советский приказ о том, кому можно отдыхать в санаториях и домах отдыха, а кому нет. И среди противопоказаний там была умственная отсталость. Слава богу, все-таки директор на эту специальную смену нас взял – и мы там так славно отдохнули! Санаторий только отремонтировали, всё было чистое и новое, у нас был номер на двоих – невиданная тогда мною роскошь (только что я лежала месяц в больнице в палате на 14 человек), а увидев постельное белье с васильками, я чуть не расплакалась от счастья.

«Славно отдохнули» для меня значит «много занимались». Пока Васе не исполнилось 18 (когда он перестал быть ребенком-
инвалидом и потерял право на санаторно-курортное лечение[139]), мы ездили в такие санатории еще 3–4 раза, и всегда у меня с собой была целая сумка развивающих занятий, особенно когда Вася стал уже школьником. В санатории ничто не отвлекает, в комнате мы одни – как же не писать диктанты и не читать учебники?

+1

267

  • Автор: выёбывающийся москаль
  • Администратор
  • выёбывающийся москаль
  • Зарегистрирован: 2022-04-16
  • Уважение: +62081
  • Сообщений: 10477
  • Последний визит:
    2023-09-11 06:36:50

Из дневника Васи

23.06.1997. 5 лет
(занимается Наташа[140])
Вася на всё мотал головой и вопил. Пирамидку собрал неправильно, цвета отвечать не захотел, считать – тоже. На
доске Сегена[141] я ему показала, где расположен квадрат. Через 5 минут он сразу, без промедления, поставил квадрат на его место.

24.06.1997 (Даша)
Мы занимались 13 минут. Сначала я его попросила дать мне красную деталь от пирамидки и он мне дал. Какого цвета
деталь я просила, такую он мне давал, но на вопрос, какого цвета та или иная деталь, он говорил неправильно.
Сам считать не хотел, только повторял за мной. На доске Сегена опять сразу поставил квадрат на место. Я еще показала, куда ставить кружок.

3.07.1997(я)
1) «Учись считать» – отказ,
2) сортировка карточек по родовому признаку – очень успешно,
3) складывал каррезные картинки очень хорошо (из 2 частей – отлично, из 3 – справился, из 4 – старался),
4) рисовал солнце, домик,
5) говорил фразы: «Я сую [рисую] дом», «Я cам таю [читаю]».

5.07.1997
Сам пытался резать ножницами.
Просил мою скрипку, водил по струнам смычком вместе со мной.
Кисточкой красил водой раскраску («волшебную»).

6.07.1997
1) Классификация карточек, 2) разрезные картинки,
3) пирамидка – отказ,
4) цвета – отказ.

8.07.1997. 5 лет 1 мес. Начали давать энцефабол. (Пили до конца августа. 6.11.97 начат второй курс.)

9.08.1997, 5 лет 2 мес., в санатории. Новое слово «аматить» – оказалось, фломастер.
Вспоминал папу сегодня несколько раз. Из парка в номер бежал за нами бегом – «пугал» нас, а мы «боялись» и убегали.
Но много кричит. Кубики с картинками — вчера отказ, а сегодня почти без помощи сложил 2 картинки. Карточки – очень хорошо. Счет – отказ. Но 2 и 3 в книжках иногда считает.
Проверить, что у него с мочеиспусканием. Нет ли какого воспаления? Вроде не писается, а как-то подкапывает, и трусики надо то и дело менять.
В постель пока (3 дня) ни один не написал.

16.08.1997. Вася, оказывается, умеет расстегивать пуговицы!

23.08.1997. «Я хочу зубы чистить. Пастой».

15.08.1997. Вдруг – «яблоко», чисто-чисто. Еще днем –
«калибок» (колобок). Просим повторить – «бок!» Занятия в санатории

https://i.imgur.com/4J0tFYGm.png

+1

268

  • Автор: выёбывающийся москаль
  • Администратор
  • выёбывающийся москаль
  • Зарегистрирован: 2022-04-16
  • Уважение: +62081
  • Сообщений: 10477
  • Последний визит:
    2023-09-11 06:36:50

Диагноз диагнозу рознь

Так что же было не так с нашим диагнозом и чем отличался Васин синдром Дауна от синдрома Марины – девочки, которая ходила в этот садик? Дело вообще не в синдроме Дауна. Сам по себе синдром означает только лишнюю хромосому в 21-й паре. Главное то, что в России за ним автоматически следует диагноз «олигофрения» (в переводе с греческого – «малоумие»)[144]. Олигофрения же подразделяется по степени выраженности на легкую (дебильность), умеренную (имбецильность) и тяжелую (идиотию). Все три слова, особенно крайние, «дебил» и «идиот», стали у обывателей ругательствами (примерно равными по смыслу, означающими глупого человека, дурака). Как, собственно, и слово «даун» с маленькой буквы. В Международной классификации болезней 10-го пересмотра (МКБ-10) термин «олигофрения» не употребляется, там есть класс «Психические расстройства», а в нем раздел «Умственная отсталость», которая обозначается буквами и цифрами: F70–F79, то есть тоже имеет подразделения: легкая умственная отсталость (по- старому дебильность) обозначена кодом F70, умеренная (имбецильность) – F71, тяжелая (идиотия) – F72 и F73[145]. В абсолютном большинстве случаев при синдроме Дауна психиатры награждают ребенка пометкой F71. И это раньше закрывало ему путь
награждают ребенка пометкой F71. И это раньше закрывало ему путь  в детский сад и школу, даже специальные. В уставе сада 8-го вида, который мне показывали на комиссии, было написано, что сад принимает детей с легкой степенью умственной отсталости (это и означало «обучаемые»). Так что то, что для обычных людей имеет отрицательную коннотацию («Ты что, дебил?» или «Я что, дебил, столько учить?» – эти фразы мы с Васей позже много раз слышали в школе), для нас – как почетная грамота. Потому что «дебил» (F70) считается обучаемым. Ему и в сад можно, и в школу – конечно, не со всеми, а в «восьмой вид», но с остальными циферками тогда нельзя было никуда[146]. А открой любой учебник по психиатрии или справочник по дефектологии и прочтешь, что при синдроме Дауна дебильность наблюдается у 5 %, у 20 % – идиотия, а у 75 %, то есть у абсолютного большинства,– имбецильность. Но я уверена – никто и никогда эти проценты не считал. Да и как считать, где? В психоневрологических интернатах? Ну не сотнями же они там, во- первых, а во-вторых, это те дети, которые лишены а) родительского тепла и б) развития, обучения! Кто, где, когда обследовал «домашних» детей? Я, например, очень этого хотела – чтобы наблюдали из года в год, чтобы кто-то сделал на нем научную работу, предлагала врачам, студентам, но не попалось мне тогда такого заинтересованного человека...

Так что получить в медицинской карте пометку F70 было крайне маловероятно. Маме той девочки, которую мы видели в садике 8-го вида, очевидно, это удалось. А Васе районный психиатр, видевшая его на тот момент 1 раз, за год до злосчастной комиссии, написала F71, имбецильность (просто написала, ни о каком тестировании и речи не было).

А я тогда еще ничего этого не знала и не понимала. Позже, когда поступали в школу, я заклеенный конверт от того же районного психиатра, который надо было отнести на ПМПК (опять комиссия), немедленно открыла и, прочитав там всё те же F71, поехала с Васей опять к главному детскому психиатру области, которая, изумившись, что он не только знает все буквы, но и может уже читать простые слова, искренне написала нам F70.

Потом она несколько раз смотрела других детей с синдромом из нашей общественной организации и про каждого говорила: «Это чудо». Потому что самый слабый наш ребенок отличался от описанных в учебнике психиатрии и, может быть, от интернатских или заброшенных детей, которые иногда лежали у нее на отделении (все наши дети были детьми активных родителей). Это она увидела потом, что у Васи на руке пропала диагностическая сплошная линия.

И еще очень важная тема – про то, что «диагноз не меняется». Пока я скажу об этом хотя бы несколько слов. Это один из самых вредных тезисов, просто ядовитый. Ничего не знаю про олигофрению, возможно, там и не меняется. Но при синдроме Дауна нет никаких врожденных неизменных степеней! При синдроме Дауна степень отставания, степень нарушений именно меняется, в зависимости от развития, обучения и того, какой жизнью живет ребенок. Я лично видела на Всемирных конгрессах по синдрому Дауна людей, у которых от синдрома оставались только некоторые внешние черты. По их речи, когда они выступали, было понятно, что
умственной отсталости там уже просто нет, ни в какой степени.

Из Васиного дневника

1.11.1997. 5 лет 4 мес. На днях фраза: «Папа пила [купил] сок Даше» (!!)

8.01.1998. 5 лет 6 мес. Сегодня с Васей ездили к участковому психиатру. Он называл цвета (кроме желтого почему-то), размер, сложил пирамидку неправильно, но красиво; считал грибки – плохо, на вопрос «Сколько у тебя ушей?» – ответил «5» (и только потом «2»). Сколько ему лет, сказал, имя сказал и хорошо называл все картинки в книжке.
Но врач стала спрашивать стихотворение наизусть и
песни.
О саде не может быть и речи (о смене диагноза), по ее
словам.
Предложила горящую путевку в детский
психоневрологический санаторий «Иванцево» – одному, на 2 месяца! – решила попробовать, хотя страшно.
Васей у врача я очень довольна.

23.01.1998. В санаторий Васю не взяли «по определению»
— с умственной отсталостью не берут[147]. Сейчас сидим, занимаемся. Пытаемся считать палочки. С трудом и неохотно, повторяя за мной, считает до 5.. Пирамидку собирает с капризами. 3 фигурки (и одну убираю, на внимание).

26.01.1998. Считать не хочет. Учим стихотворения («Бычка», «Мишку»), повторяет только со мной. Рисовать по образцу тоже не хотел.

12.02.1998. «Мам, мам, мам, мне надо знаешь что? Стул!»

13.02.1998 (запись Наташи).
− Вася, ты глупый? − Нет.
− Ты умный?
− Умный.

20.02.1998. Утром, когда просыпается, очень долго
приходит в себя – ему как-то нехорошо[148].
Разбросал карандаши и краски. Заставляю собрать –
молчит, не делает. И сейчас подходил ко мне: ласкается, а предлагаю собрать вместе – отказ. ...Карандаши убраны! Лешу послушал.
(Алеша на днях: «Жалко Васю. Сейчас он игрушка, потом будет обузой».)

+1

269

  • Автор: выёбывающийся москаль
  • Администратор
  • выёбывающийся москаль
  • Зарегистрирован: 2022-04-16
  • Уважение: +62081
  • Сообщений: 10477
  • Последний визит:
    2023-09-11 06:36:50

Детдом глухих

Главный детский психиатр области, консультировавшая нас после моей больницы, обещала осенью посодействовать насчет специального сада, куда нас не взяли. Но и у нее ничего не вышло. Еще год мы сидели дома, а весной 1998 года мне позвонила знакомая: «Я твоего Васю в сад устроила».

Оля работала неврологом в сурдоцентре, который направлял детей в детдом глухих. Так его называли в народе, полное название было «детский дом для детей с нарушениями слуха и речи». «Так это же детдом?» – удивилась я. «Ничего, ты можешь возить его хоть каждый день, как в сад, а можешь и на пятидневку оставлять. Там не все глухие, есть группы слабослышащих». – «Но у него прекрасный слух!» – «Ты об этом не думай, ты приезжай».

Приехали в сурдоцентр. Врач встала за спиной у Васи и шепотом задавала вопросы, он отвечал. Потом сказала мне с улыбкой: «Всё слышит!» Но в справке, которую я должна была представить в сад, было написано: «Тугоухость-1».
Поехала в детдом посмотреть. Я сомневалась: не повредит ли это потом при поступлении в школу. Мне сказали, что нет, уговаривали, водили по группам, показывали, как у них хорошо.

Это было удивительно, но ларчик просто открывался – детдом был федерального подчинения, с соответствующим штатом и надбавками, и им в том году не хватало детей с проблемами слуха. Мы им были нужны!

Когда мы уже были приняты, позвонили из того сада 8-го вида, куда Васю не взяли как «необучаемого». Приглашали на комиссию. Не знаю, почему вдруг, что изменилось (психиатр писала всё то же), и знать не хочу. Может, им тоже в том году не хватало детей. Но я не забыла прошлогоднего ужаса, никогда не забуду. Я поклялась себе, что не буду ничего выпрашивать («Никогда ничего не проси! Особенно у тех, кто сильнее тебя»), не взяли – и не надо, значит, это нам не нужно.
Я очень рада, что не возила Васю в сад 8-го вида. Но как мне жаль, что он не ходил в обычный садик рядом с домом и что не пошел потом с теми же ребятами в первый класс обычной школы.

Итак, в 6 лет Вася попал-таки в детское учреждение и пробыл там 2 года. Правда, согласиться на этот детский дом можно было только от отчаяния. Он был так же далеко от нас, как специальный сад, – ну, это норма с советских времен, инвалидов прятать. Большинство психоневрологических интернатов запихано в такую глушь, куда так просто не добраться. Ехать в сад надо было с двумя пересадками, на 3 видах транспорта. Мы жили в бурно строящемся микрорайоне на противоположной окраине, где количество жителей резко увеличилось, а транспорта не прибавилось. Был один- единственный автобус, который утром надо было штурмовать. Мы садились «в круг», в обратном направлении, иначе было не сесть. Ехали первый кусок пути, до трамвая. В трамвай садились свободно, но проехать на нем надо было весь маршрут, от начала до конца. Затем надо было попасть в другой автобус, на 4 остановки. Там все автобусы были пригородные, люди их специально ждали. Трудно было и войти, и потом как-то вытиснуться наружу. И еще кусочек шли пешком. Быстро. Сдать Васю и бежать на остановку обратно – устроив его, я вышла и сама на работу в школу, уже другую, не рядом с домом, где вела русский и литературу в нескольких классах. Мне ставили уроки не раньше третьего, и даже к третьему я с трудом успевала. Но все это перекрывалось тем, что Вася наконец в саду, с другими детьми.

Первые впечатления от сада-детдома были прекрасные. Я была уверена, что мне сперва предложат возить его на час-два, пока не привыкнет. Обнаружив меня в первый день с книжкой в раздевалке, воспитатель удивилась: «Всё нормально, идите домой, до вечера». Он привык сразу. Разок ушел с площадки, отведенной их группе, на соседнюю, куда не положено, – вернули, шлепнули, понял. Больше не помню никаких жалоб. Через некоторое время я спросила: «Как вы думаете, мог он ходить в обычный сад?» Воспитатель, работавшая раньше в обычных садах, сказала: «Конечно!» Потом увидели, как я несу его на руках в раздевалку (6-летний ребенок с синдромом Дауна выглядит обычно как 3–4-летний) и одеваю, отругали: «Это что такое? Он у нас всё сам делает!»
Боялась я за занятия — вдруг не будет сидеть или будет мешать (у многих из нас боязнь, как бы наш ребенок не помешал другим, проклятое чувство вины, которое воспитывается с рождения особого ребенка). Но его, наоборот, хвалили, говорили, что какой-то Вовка (Вася помнит и фамилию до сих пор) занимается куда хуже.

Сложность была в другом – так ездить 2 раза в день было невозможно, очень тяжело для ребенка. Эх, если бы была машина! Очень скоро я согласилась оставлять его до среды, а потом и до пятницы. Это было плохо, это было зря, но что делать? Иначе он не вылезал бы из инфекций.

В 7 лет мы в школу еще не собирались, я же надеялась на обычную, надо было и подготовиться лучше, и психологически больше созреть. Так что Вася еще на год остался в саду (сад нас и через год приглашал остаться еще), но в другой группе, где воспитателями были дипломированные дефектологи.

Казалось бы, надо радоваться. Но весь мой опыт говорит об обратном. Они сначала учатся, а потом встречаются с особым ребенком и видят его уже не напрямую, а через линзу своих знаний и представлений об умственной отсталости. Помню, вдруг мне про 7- летнего Васю сказали, что он может есть ложкой. Я оторопела – а раньше он чем ел суп, руками? Никогда мне в первый садовский год (где были не такие «ученые» воспитатели) не говорили, что он не умеет есть. Другое удивительное пришло от тамошнего логопеда: на мои слова о том, что Вася наизусть знает целые сказки Чуковского, она ужаснулась: «Им нельзя ни в коем случае читать Чуковского! Нам на лекции говорили! Они же будут агрессивными!»

Я не вру, клянусь. И логопед был очень востребованный. Но ведь то, что она сказала мне, это бред. Чуковский вреден! Она закончила недавно созданный дефектологический факультет в нашем Шуйском пединституте. Я потом ее слова приводила директору Института дефектологии (ныне Институт коррекционной педагогики), и он ответил: да, мы открыли эти факультеты в провинции, но не смогли их укомплектовать специалистами.

В общем, второй год прошел тяжелее. И Вася скучал больше, и я скучала по нему. Эх, если бы он мог ходить в садик рядом с домом!
Вот кому предъявить этот счет? За испорченные нервы, за то, что ребенок пошел в сад не в три, а в шесть лет? И то не в сад, а в детдом, в который надо было возить его с муками через весь город, и оставлять там на неделю, и тосковать, не видя его... А потом слушать в пятницу, что он плакал и спрашивал: «Где моя мама?»

+1

270

  • Автор: выёбывающийся москаль
  • Администратор
  • выёбывающийся москаль
  • Зарегистрирован: 2022-04-16
  • Уважение: +62081
  • Сообщений: 10477
  • Последний визит:
    2023-09-11 06:36:50

Из Васиного дневника

30.05.1998. Вася проходил в сад уже неделю (в детдом для глухих).
С первого дня остался до ужина, было за неделю 2
замечания – крошил пирог на группе и убежал с площадки на прогулке (на другую площадку), а в остальные дни только хвалили. Говорят: совершенно вошел в группу, в режим, что вы волнуетесь?
На утреннике был, смотрел очень внимательно. Две черепахи у них, птички, попугаи.

1.01.1999, 6 лет 6 мес.
Дети старшие спят после новогодней ночи, я уговариваю Васю не кричать, но он плохо понимает. Вообще надо признать, что после устройства в сад он стал капризнее.
На послеобеденный сон уложить стало очень трудно. По нескольку часов сидят с ним все по очереди, а потом приходится разрешить встать.

20.01.1999.
Наташа разговаривает с Васей:
В. – Бегемот живет в болоте. Н. – Что кушает зайчик?
В. – Зайчик ест морковку.
Н. – А что ест лиса?
В. – Зайчика.
Н. – А верблюд?
В. – Шоколадку с изюмом, орехами, вафлями. Разламывает
пополам и жует[149].
Маше, моей подруге: «Давай будем дружить!»
Москва, Институт коррекционной педагогики[150]
Предметы – и цифры к ним.
К школе – в пределах 5 считать.
Найти математику и букварь вспомогательной школы.
Справочник дошкольника. Арифметика[151]

28.02.1999. Вася заболел, температура за 39°. Рядом куколка, которую он зовет «ребеночек». – А как его зовут? – «Мальчишка шальной!»
Это, кажется, Долина поет: «Ах, мальчишка шальной, что ты сделал со мной...»
В садике учил стишок: «Мохнатенькая, усатенькая, молоко
пьет, песни поет». Спросишь: «Кто?» – отвечает: «Корова!» Получается у него так: «Махнатькая, усатькая, м-м-малко
пьет, песьки пааёт!»

30.03.2000
Наташа разговаривает с Васей:
В. – Я буду Дедом Морозом. Я гостинцы принес (дает коробку с игрушками).
Н – Что там?
В. – Железные солдатики и мутантик. Сейчас принесу шоколадку вкусную-вкусную, и мы будем ее есть. (Приносит маленькие шахматы дорожные в коробочке, похожей на шоколадку, понарошку откусывает и дает Наташе.)
– Вкусно?
Летом 2000 года Васе исполнялось 8 лет. Он должен был пойти в школу. Начиналась такая борьба, по сравнению с которой битвы за сад оказались детской игрой.
Но это уже новая глава нашей жизни.

+1

271

  • Автор: выёбывающийся москаль
  • Администратор
  • выёбывающийся москаль
  • Зарегистрирован: 2022-04-16
  • Уважение: +62081
  • Сообщений: 10477
  • Последний визит:
    2023-09-11 06:36:50
и примерно миллиард сносок (7+ стр)

[1] Один из распространенных мифов о синдроме Дауна состоит в том, что его причина – зрелый возраст матери. Были в нашей общественной родительской организации и такие мамы, как я, родившие ребенка с синдромом Дауна поздно, но большинство – совсем молодые.
[2] Увы, он еще долго сосал во сне свои большие пальцы, они даже деформированы.
[3] Знакомство с Г. Брехманом имело продолжение. Первый эпизод был на философском семинаре, который несколько десятилетий вел в нашем городе другой интересный человек, профессор-микробиолог С. Г. Смирнов. Темы для докладов раздавались желающим, я тоже несколько раз выступала. В тот год мы изучали там Рериха и «Живую этику» – и в какой-то связи я в своем докладе упомянула Васю. Среди слушателей я увидела Григория Иосифовича, после семинара подошла к нему и напомнила, что он отчасти причастен к моей решимости не прерывать ту беременность. На его лице появилось выражение сочувствия, а я поспешила его уверить, что очень рада такому ребенку.
Прошло еще несколько лет, профессор Брехман уехал из страны, но приезжал на юбилей студенческого театра Ивановской медицинской академии, в котором когда-то играл. И после концерта я подарила ему книжку о моем отце, не особо надеясь, что он будет ее читать. И вдруг звонок. Оказалось, что он в молодости приехал в Иваново из Винницы, где мой отец заканчивал медицинский институт. Мало того, один и тот же человек сыграл важную роль в их пути в медицину. Воистину мир тесен и наши встречи не случайны. Доктор Брехман – специалист по пренатальной психологии, для него, как и для меня, младенец с первого дня внутриутробного существования – человек.
[4] Мой отец в письмах часто употреблял именно это слово: «Как поживает орава моих внуков?»
[5] До сих пор василек для меня хорошая примета, знак. Однажды неожиданно нашла его в Турции, в горах, во время экскурсии, – и сердце забилось от радости. В Томске, где мы с Васей позже жили 3 года, одну из квартир я сняла именно из-за васильков во дворе.
[6] Когда я стала вести блог в Живом Журнале и рассказывать в нем о Васе, кто-то попросил меня не называть его Клопом, со стороны это казалось грубо и обидно. Я вняла и перешла на Котика. Васька вполне оправдывает свое имя: он и ластится, и мяукает по-кошачьи (только слегка на китайский лад: «Мау!»). И мимо голубей не может пройти спокойно, начинает гонять. И собак не любит.
[7] Поразительно, что мне так запомнилось. Из моего дневника следует, что мы обговаривали этот факт. Очевидно, дело в том, что переживали все равно поодиночке. [8] По знаку Зодиака.
[9] Во время беременности было несколько ситуаций, когда мне казалось, что я и будущий малыш – под защитой высших сил.
[10] Читала я в православных случаях, что вот молился мальчик за больного опасно брата, просил лучше себе его болезнь – и брат поправился.
[11] Потом пришлось учиться и проходить через каменные стены.
[12] Хотя как же – «если будешь иметь веру с горчичное зерно и скажешь горе подвинься...»
[13] Сейчас прямо наоборот – но об этом надо говорить отдельно.
[14] Так мы звали маленького Сережу (Сергуся – Гуся). А сам он выговаривал «Куся».
[15] Как мне стыдно сейчас за эти слова и за эти чувства! И конечно, если бы они не остались в дневнике, я бы утверждала, что никогда их не испытывала. Что я никогда не говорила и не писала «даун», ни с маленькой буквы, ни с большой. Но вот – письменное доказательство. Со временем встречи с людьми с синдромом Дауна любого возраста стали для меня не страшными, а радостными.
[16] Я имела в виду тогда не то, что я смогу помочь ему развить свой потенциал, а то, что своим поведением и душевным настроем смогу сделать так, чтобы диагноз не подтвердился.
[17] Кроме личного дневника, я вела детские, где писала про детей. Когда родился Вася, завела еще один, только про него. Пусть он называется «Васин дневник».
[18] Как потом оказалось, это практически общая мысль родителей детей с синдромом Дауна.
[19] Первый, который не получился.
[20] Линии «ума» и «сердца» сливаются в одну.
[21] Еще часто говорят «если будет приносить вам тапочки...».
[22] Тогда я даже не подозревала на самом деле, как много он мне даст.
[23] Елену Ивановну Рерих, письма которой я тогда читала. Хотелось верить, что кто- то невидимый поможет.
  [24] Как раз в этот год поступала в школу моя младшая дочка. Двое старших учились в английской гимназии, а ее неожиданно (и несправедливо, как я считала) туда не приняли. И я пыталась спорить с директором, потом проходила с ней отбор в новую частную школу (кажется, при открытии они имели спонсоров и детей принимали бесплатно), туда тоже не прошли; потом хотела в знак протеста забрать старших из гимназии и перевести их всех в другую. В конечном итоге Даша пошла в обычную школу по месту жительства, причем ей так повезло с первым учителем, как никому из моих детей. Когда потом меня в той несчастной гимназии спрашивали, как учится моя младшая, я злорадно отвечала: «Отлично!»
[25] Через реку (англ.).
[26] Ох, сколько еще впереди «натисков темных сил»...
[27] Очевидно, имелись в виду мои бесплодные попытки найти работу в театре, по диплому режиссера.
[28] Речь о разъезде с мужем (развод состоялся раньше). Поясню сразу, что диагноз Васи тут был ни при чем. Я убеждена, что рождение такого ребенка разрушает только те семьи, которые и без того бы распались. А хорошие семьи оно только укрепляет. Разъехались мы только через 2,5 года.
[29] О как! В спасение! А я и не помню уже, что так думала и так чувствовала.
[30] Съездила туда, даже провели меня по группам, весьма радушно. А вот когда подошел возраст, Васю в этот сад не приняли.
[31] Где я прочитала про массаж рук? Не помню. Про пользу воды понятно, я всех детей купала сразу в большой ванне по книжечке «Плавать раньше, чем ходить».
[32] Еще одна «соломинка», кто-то посоветовал.
[33] Умственно отсталого.
[34] Кусе (Сереже) было в этот момент всего 2,5 года.
[35] Так и оказалось, хотя тогда я не верила в это, просто внушала себе.
[36] Да короткие, конечно. Вообще очень маленькие кисти, детские, так и остались. Может, у маленького было незаметно?
[37] Я поставила минус – и правда, какие они деформированные? Очень красивые маленькие ушки!
[38] У маленького не было – а сейчас да, шеи как бы совсем нет, ни одна рубашка, которая в остальном впору, не застегивается на шее.
[39] Ну и что, тонус-то сниженный все равно был, хотя вялости никакой не было.
[40] Я даже подчеркнула, потому что это был единственный явный признак.
[41] И правда, никакой особой восприимчивости к инфекциям. Однажды в доме была свинка, даже я заразилась, хотя болела ей в детстве, а он не заболел.
[42] Потом, после Васьки, был еще один выкидыш.
[43] Складка была, на одной руке. А со временем рисунок изменился. Боже, сколько я разглядывала раньше эти бедные ладошки...
[44] Эта запись сделана красной пастой.
[45] Слышит, слава богу, хорошо. Я знаю девочку, тугоухость у которой пропустили, хотя мама била тревогу с раннего возраста. Всё из-за того же, из-за чего пропускали многое, – синдром, что вы хотите.
[46] А я в это время еще нет, не верю. Мне всё кажется, что не похож.
[47] Компьютеров тогда не было, по крайней мере у нас, но были электронные игры – такие маленькие коробочки с кнопками, яйца там надо было собирать в корзинку или что-то вроде этого. Потом я доходила и до 999 – максимально возможного в этой игре рекорда. Загадывая всё то же. Но чуда, конечно, не случилось.
[48] Я еще послушно употребляла эти слова: «больной», «болезнь».
[49] Вначале я читала, что средняя продолжительность жизни у них – 30 с чем-то лет, а сейчас и 60 не редкость.
[50] А потом стал заниматься карате – и похудел, выпрямился, подтянулся.
[51] Современные подходы к болезни Дауна / под ред. Д. Лейна, Б. Стрэтфорда. М., 1991. С. 24. Собственно говоря, если умеренную УО рассматривать как имбецильность, то это почти те же наши цифры, но я знаю, что во многих странах у большинства таких детей диагностируют именно легкую степень отставания.
[52] «After Nigel's birth his mother and I were told that no matter how much trouble we went to, and no matter how much love and care we gave Nigel, he would be an idiot and that nothing we could do would alter the fact. If we had accepted this, it would have become true».
[53] Сам Д. Л. Даун назвал описанный им синдром монголоидной идиотией. Наименование «синдром Дауна» было принято позднее, после заявления Монголией протеста в ООН, а медицинский термин «трисомия по 21-й паре хромосом» — после определения профессором Леженом в 1959 г. его хромосомной природы.
[54] Пожалуй, имена буду заменять.
[55] А про похожесть написано даже в Дарвиновском музее в Москве на стенде, посвященном мутациям. И приведены ужасные (такие бывают только и именно в медицинских книгах) фотографии. Мне всё хотелось написать им письмо с фотографиями наших ивановских детей, чьи родители захотят этого, и попросить поместить их на тот же стенд. Но так и не собралась.
[56] Ну, не всегда и не везде недоверие. Когда стали ездить за границу, видели совсем другую реакцию – улыбку и радушие.
[57] Вот эта тема, умственной отсталости и возможности/невозможности ее преодоления ,конечно, превалировала над всеми другими моими переживаниями.
[58] То есть внешним признакам синдрома.
[59] Уже 2 месяца как диагноз подтвержден генетическим анализом, о чем я?
[60] Ребенку скоро 2 года, а я продолжаю думать, что самовоспитанием и молитвой могу отменить диагноз.
[61] Вот какая каша была в голове. За что же его надо было прощать?
[62] На дне рождения у моей подруги, Васиной крестной.
[63] Какой долгий путь мне еще предстоял до сегодняшней меня, которая ни за что не променяла бы Васю с синдромом Дауна на какого-то мифического «вылечившегося» ребенка.
[64] Я думала, как же я буду работать, если Васю не возьмут ни в какой сад. И была у меня мысль работать там, где есть такие дети, а Вася чтобы ходил туда со мной на время, как в садик. Конечно, это оказалось невозможным.
[65] Дались мне эти уши!
[66] Удивительно: прошло 26 лет, а я помню этот момент. Я несла его с прогулки, в подъезде было темно, и я остановилась в этой темноте под лестницей и смотрела, смотрела на его лицо...
[67] Господи, как же я была заморочена! Как врачи умудряются (а вся первая информация от них) – боюсь, что до сих пор, – внушить матери ощущение, что ее ребенок не совсем человек?
[68] Больше ничего не написано, но я это помню: внесла его с балкона, где он спал, а на губах у него – пена. Бог его знает, что было, говорил что-нибудь типа «тпру», «ехал на мотоцикле», но у меня был ужас: пена как признак бешенства...
[69] Знакомый врач с большим стажем, с которой мы вместе работали над ее книжкой. Позже она раз за разом повторяла мне, что его надо учить ручному труду и стерилизовать. Рассказывала, что когда-то была участковым доктором и пришла по вызову к юноше – не помню, вряд ли с синдромом, но точно с умственной отсталостью. И она помнит свой страх, что он может кинуться на нее. Я старалась не спорить с пожилым человеком, врачом, и скорее меняла тему.
[70] Много раз я сталкивалась с этим – врачи, видя домашнего ребенка с синдромом, удивляются. Ибо ожидают они, исходя из изученного, увидеть нечто гораздо более отклоняющееся от нормы.
[71] Боже, какой мусор был в голове! Поверила тому батюшке? За что прощать новорожденного ребенка?
[72] Чтобы справиться со стрессом, я пошла на прием к психотерапевту – выговориться. Потом она меня направила еще на групповой аутотренинг.
[73] Потом слышала не раз, еще и про какой-то отдельный «даунизм», и нередкий вопрос: «У вас синдром Дауна или болезнь Дауна?» И не от обывателей я это слышала, а именно от медиков, клянусь. Между тем все эти фразы не имеют никакого смысла. Нет никакого частичного синдрома Дауна (только мозаичная форма), нет никакой разницы в том, как назвать, синдром или болезнь (синдром просто правильнее), нет никакого «даунизма».
[74] Почему, почему я так думала и чувствовала? Из-за того, что не могла смириться?
[75] Сейчас смешно: и что где-то такое было написано, и что я верила, что если скажу кому-то, что в книжке написано, что он может овладеть точечной сваркой, то его сразу трудоустроят. Может, и хорошо, что оставались какие-то иллюзии.
[76] И впоследствии всегда любил палки и палочки, везде их находил и тащил домой. И изображал с ними Джеки Чана.
[77] Я потом нашла это в книге Патриции Уиндерс «Формирование навыков крупной моторики у детей с синдромом Дауна» (М., 2006). Она пишет, что дети с синдромом Дауна изобретают свои способы ползания, например: «Если у вашего малыша сильные руки и он начинает передвигаться на четвереньках, то он найдет способ достать игрушку. Он встанет на четвереньки, чтобы это сделать, обнаружит, что не в состоянии подвинуть руки и ноги, чтобы переместиться вперед, и поэтому просто бросится вперед и плюхнется на живот» (с. 80). Книжка вообще замечательная: во- первых, объясняется, что дети с СД в двигательном развитии отстают больше, чем в интеллектуальном, и это отставание в первые годы их и тормозит, ограничивает, мешает развиваться. И что надо специально заниматься крупной моторикой. Во- вторых, подробно объясняется, как это делать! Но когда мой сын был маленьким, и книги этой еще не было (она и на родине автора издана в 1997 г., Васе было уже 5 лет), и, главное, не было НИКАКОЙ информации, подсказок от врачей...
[78] Я побывала в единственном в городе детском саду 8-го вида, куда Васю позже не взяли.
[79] Как сейчас режет ухо это слово! Как я могла его употреблять? И вся дальнейшая запись просто отвратительная. Но из песни слова не выкинешь...
[80] Много позже на другой конференции, во Владимире, замечательная руководительница АРДИ «Свет» Любовь Кац сказала: «Мой ребенок ни дня не ходил в школу. Но сегодня во Владимире нет ни одного ребенка школьного возраста, который не учится». Да, это прекрасно, что они в конце концов добились, подумала я, но я бы не хотела, чтобы так получилось с моим сыном.
[81] Это написано давно – увы, я уже не верю, что у нас когда-то будет так, как там. Но пусть останется. Верить-то ведь надо и приближать это время надо.
[82] Это спорт и олимпиады для инвалидов, но не с физическими нарушениями (у них Паралимпиады), а с ментальными.
[83] Из его интервью: «...Я не знаю даже, как это назвать. Эти специальные упражнения были для того, чтобы можно было соединить две части интеллекта: левое полушарие, которое отвечает за слова, и правое полушарие, когда он чувствует музыкальное оформление и представляет его, т. е. воображает и чувствует. Между полушариями, благодаря этим упражнениям, можно сделать такой мостик, когда соединяются нейроны одной части головного мозга с другой. И в результате мозг становится постепенно совершенно другим. Не только для музыки он становится другим, а он становится другим для освоения очень сложных вещей. Дети, которые прошли через эти кассеты и через подобные занятия, это 40 докторов наук (моих старших учеников), 200 кандидатов наук и, как побочный материал для меня, 3,5 тысячи музыкантов-профессионалов».
[84] Естественная мысль многих мам, у которых родился особый ребенок, – что надо получить специальное образование. Я всерьез этим занималась, но дело в том, что второе высшее образование (а в моем случае это было бы третье) уже стало платным, а платить, конечно, было нечем. И я ходила по вузам, искала возможность бесплатного обучения. И как же я рада, что мне это не удалось.
[85] Потом я сталкивалась с такими историями, где люди в подобных случаях настойчиво искали переезд и переехали ради ребенка, и всё у них получилось. Но у меня не получилось, не хватило решимости.
[86] На 25-летие достала и вновь развесила.
[87] Тумбочка была самодельная, по принципу «голь на выдумки хитра». Это была сборная жестяная этажерка для кухни, обернутая матерчатым раздвигающимся чехлом на резинках, на ее полочках я хранила младенческие вещи.
[88] Почти нашла, дозвонилась ему домой – но его не оказалось в то время в России. [89] Зачем-то я его всё время обливала холодной водой, видимо, где-то вычитала про такую стимуляцию, возможно, как раз у Чарковского.
[90] Вася пошел только в 1 год 11 месяцев. Для синдрома Дауна это характерно, хотя я слышала и о таких, кто научился ходить в год.
[91] Об этом мне рассказали на консультации в Институте дефектологии, где я разговаривала с крупным специалистом по умственной отсталости.
[92] А разве он не был прежде всего просто малыш? Разве я написала бы так, если бы не диагноз и всё, что его окружает? Всё, после чего мать начинает искать в ребенке признаки болезни и изумляться на каждую человеческую реакцию...
[93] http://www.aif.ru/archive/1655184
[94] http://www.aif.ru/archive/1655558
[95] Потом я познакомилась с мамой, у которой ребенку с синдромом было уже 4 года, а она продолжала постоянно плакать. Мне кажется, тут важна доступность психологической и психотерапевтической помощи для родителей, желательно бесплатной. Я тогда попыталась ее оказать. Но все же, встретив эту маму через несколько лет, узнала, что сын уже в интернате.
[96] Это я уже где-то вычитала – и про 3 года (все же мой сын начал читать к 8 годам, а не к трем), и про чтение целыми словами, методику, которую я пыталась использовать, но научился читать Вася все же самым обычным способом.
[97] Коля Голышев!
[98] Дальше идет кусок, который при публикации сократили.
[99] Надо написать где-то потом на эту тему.
[100] Тогда я еще этого хотела бы, а сейчас – ни за что. Сдать Васю на какое-то лечение – и получить обратно совсем другого человека? Ни за что.
[101] Это я о тканевой терапии. Ездила, встречалась с работавшими в этом центре врачами, разбиралась. Выяснила, что по крайней мере не вредно. Мне даже пообещали попробовать взять нас бесплатно. Ждала вызова, но не дождалась. Но знаю девочку, которая эту терапию проходила. Напишу об этом в медицинской главе.
[102] Профессор Лежен установил хромосомную природу синдрома Дауна. А «лечит» – это про фолиевую кислоту. Пыталась и я доставать ее (тогда, в 90-е, всё надо было доставать), привозила из Москвы от Сережи Колоскова, давала Васе, но это был какой-то маленький период, так что ничего о ее пользе сказать не могу.
[103] Насколько мне известно, эти диагнозы невозможно поставить на первом году жизни. Врачи уверенно ожидают при диагнозе «синдром Дауна» олигофрению в той или иной степени, но саму степень Марине могли сказать только по стереотипу этих ожиданий. А журналисты «АиФ», вероятно, сочти слово «дебил» более знакомым широким массам, чем «имбецил».
[104] Очевидно, имеется в виду андреногенитальный синдром – врожденная дисфункция коры надпочечников.
[105] Вероятно, я писала ей, что для меня будущий ребенок – живой человек с первого дня, когда я узнала о беременности.
[106] Зато как потом смешно мяукал (и до сих пор) «по-китайски»: «Мау!»
[107] План я составляла по австралийским «Маленьким ступенькам», привезенным из Москвы от Сережи Колоскова. Плюс – достигнуто, минус – нет.
[108] Подпрыгивать не особо получается и в 26!
[109] «Почтовый ящик» делался так: в коробке из-под детского питания прорезались круглое, квадратное, треугольное отверстия. Ребенок должен был сообразить, куда просовывать шарик, куда кубик и т. д.
[110] Моя дочка Даша тогда училась музыке по классу скрипки, и я тоже попыталась вспомнить свои детские занятия. Не знаю, правда ли, что Вася слушал с удовольствием, – старшие удовольствия точно не испытывали.
[111] Очевидно, прикрепляла, чтобы инициировать ходьбу, как было указано в программе.
[112] Уже успела собрать первый раз родителей. Некоторое время Милу возили ко мне, я с ней писала-читала, она всё делала прекрасно, а ее мама играла в это время с моим Васей. Но наши занятия продолжались недолго – ездить им было далеко.
[113] Людей с синдромом Дауна. Алеше в это время 11 лет.
[114] Сереже 3 года.
[115] Фасольки тоже надо было брать пальчиками и, наверное, бросать в бутылку. [116] Я все еще считаю синдром болезнью.
[117] А я тогда думала еще, что этого не может быть, потому что люди с синдромом похожи друг на друга.
[118] Сережина воспитательница. Так я хотела потом устроить к ней Васю! И она даже была не против – но все равно не удалось.
[119] Что за костюм с коровой, не помню совершенно. А «абаб», очевидно, означал всех зверей.
[120] Ей и записано, как и следующее.
[121] Эти фанерки (чтобы надолго) я делала, начитавшись про чтение целыми словами как метод для таких детей.
[122] Перепечатываю свою статью, и хочется исправить этих «даунов» (в оригинале написанных с большой буквы) на «детей с синдромом Дауна», но это нечестно. Выходит, я, всю жизнь боровшаяся против слова-клички «даун», сама так когда-то говорила.
[123] Я ездила в эту школу и даже сумела поговорить с директором. Зачем ездила? Наверное, предполагала, что надо будет пробиваться туда, если не возьмут в школу в Иванове.
[124] Для меня та поездка была шоком. Через несколько лет я работала в одной школе с этой мамой, а тогда она, кажется, пришла на встречу, когда я первый раз пыталась собрать родителей детей с синдромом Дауна. Я очень удивилась, что она пришла: ее ребенок уже взрослый и не живет дома. Но она его все годы навещала время от времени. Я захотела увидеть его, и мама охотно согласилась. Мы поехали в наш психоневрологический интернат вместе. Мама по дороге рассказала мне, что больших трудов стоило его перевести туда, до этого он жил в интернате где-то в области, куда добраться было очень трудно.
Сейчас моему сыну 26 – столько же, сколько тогда было ее сыну. Он смотрелся ребенком рядом с соседями по комнате. Показал нам спрятанную под матрас записку без букв, каракулями, для любимой медсестры. Показывал в альбоме, захваченном из дома матерью, своего брата (которого звали как моего сына, Васей). Мне было его ужасно жалко. На обратном пути мама рассказала мне ту ужасную историю – что у него появился энкопрез, что он сумел рассказать ей, что его насиловали в душе, что она ходила к начальству, но ей сказали, что он всё выдумывает... Я была в ужасе, спрашивала, почему же они с мужем не заберут его домой. Не помню ответов, помню, что она говорила, что когда-то в связи с какой-то аварией в интернате его домой на какое-то время брали. И что он, желая доказать, что может быть полезным, оставшись дома один, начистил целое ведро картошки. И как его увозили обратно в интернат, а он вцепился в дверь, еле оторвали...
[125] Вейс, Т. Как помочь ребенку? Опыт лечебной педагогики в Кэмпхилл-общинах / пер. с нем. С. Зубриловой. – М. : Моск. Центр вальдорфской педагогики, 1992. – С. 124–126.
[126] Ясли – если возьмут туда Васю, а я пойду нянечкой или воспитателем. Не взяли даже на таких условиях. А надомное я имела в виду, наверное, какое-то шитье или складывание коробок. Но вскоре у меня появилась настоящая работа, до и после школы старших детей.
[127] Это девушка с синдромом Дауна, с ней и ее мамой я познакомилась при первой попытке собрать таких же родителей. Организацию тогда я еще не смогла создать, но кое-какие знакомства завязала – их хватило, чтобы через несколько лет собрать учредительное собрание. Но Машина мама попросила меня заниматься с Машей (ей удалось только год или два поучиться в школе 8-го вида). Маша с мамой приезжали, мы садились заниматься, а Машина мама занимала тем временем Васю. Маша, которую сочли необучаемой, уже пришла ко мне, умея читать и писать. Да и потом у этой девочки получалось всё, за что она бралась.
[128] Была у меня такая мысль долгие годы, но так я ее и не воплотила, к сожалению. [129] Городской отдел народного образования, потом он стал называться управлением образования.
[130] На следующий день в занятие уже была включена «игра на скрипке».
[131] Куська на 2 года старше и крепыш, а Васька долго был маленький, худенький, слабенький. Только лет в 16 стал поправляться.
[132] Ему 3 года, сейчас и не понять мне, что тут особенного. А тогда, наверное, радовались: соображает!
[133] Подпрыгивать и идти назад, спиной трудно до сих пор.
[134] Задания списаны в большинстве из «Малых ступенек», австралийской программы развития. А лесенка у нас была – я долго мечтала сделать в детской спортивный уголок, и таки купила его.
[135] Сказку про Нюрочку-девчурочку и Бабу Ягу очень любили все мои дети, и Вася не исключение.
[136] Как он нежно, «по-китайски» это говорил! Мы все повторяли за ним это приветствие.
[137] Очевидно, я затруднилась передать его произношение.
[138] Про вспомогательную школу я еще не всё знала и наивно полагала, что там что- то сдают, чтобы получить документ об окончании. Сдают только труд, да и то не все. [139] В бессрочной Индивидуальной программе реабилитации у Васи написано, что он не нуждается в санаторно-курортном лечении. Ну правильно, синдром Дауна ведь не лечится. Но если бы даже оно ему было показано по сопутствующим заболеваниям, его вторая группа инвалидности не дает права получить путевку на сопровождающее лицо, а одного кто же его куда-то возьмет?
[140] Она же и записала.
[141] Доска с отверстиями, в которые вставляются фигуры. Мне делали ее на заказ еще для старших детей.
[142] Всякие картинки из детских лото, которые можно было классифицировать: еда, мебель, транспорт, одежда и т. д.
[143] Это были самодельные кубики – я с обычных кубиков отклеивала картинки и раскрашивала грани так, как у Б. Никитина в придуманных им развивающих играх. Схемы, по которым надо было работать, делала тоже сама. Сейчас это всё уже можно купить.
[144] У нас синдром Дауна изучается в рамках психиатрии и на диспансерном учете такие дети находятся в психиатрических диспансерах. Совсем не то на Западе, там их наблюдают педиатры. В Международной классификации болезней синдром Дауна помещен в раздел «Врожденные аномалии» и имеет обозначение Q90, в отличие от умственной отсталости, обозначаемой буквой F. Впоследствии я просила писать в Васиных справках именно Q90 и порой мне это удавалось.
[145] По поводу олигофрении и синдрома Дауна я тоже имею кое-что сказать, но позже.
[146] Потом в школах 8-го вида были открыты особые классы «для детей со сложной структурой дефекта» (в просторечии – для имбецилов), где уж вовсе мало чему предполагалось учить.
[147] Как вы думаете, врач этого не знала? А если даже так, не могла сперва выяснить, а потом нам предлагать? Ведь каждый отказ – это море переживаний.
[148] Это было всегда, и как мешало потом в школе!
[149] Это была такая реклама тогда.
[150] Ездила с Васей на консультации. За год до школы, специально. Запасалась справками о легкой степени умственной отсталости (там тоже его оценили именно так).
[151] Огромная яркая книга, очень дорогая. Кто-то нам помог ее приобрести. И остальное всё нашла. Занималась по этим книгам.

+1

272

  • Автор: выёбывающийся москаль
  • Администратор
  • выёбывающийся москаль
  • Зарегистрирован: 2022-04-16
  • Уважение: +62081
  • Сообщений: 10477
  • Последний визит:
    2023-09-11 06:36:50

то есть никого не удивило непорочное зачатие и что у мамы 4х детей не было бутылочки, пока ребёнок ослабел от голода так, что уже не просил? я весь день в ахере, с пациентом не знакома. это обыденность уже, не жир? :D

+3

273

  • Автор: Ветчина из нефти
  • Охуенчик сидим❤
  • Ветчина из нефти
  • Зарегистрирован: 2022-04-10
  • Уважение: +64199
  • Сообщений: 7252
  • Последний визит:
    Сегодня 12:48:34
#p75262,комнатная лошадь написал(а):

то есть никого не удивило непорочное зачатие и что у мамы 4х детей не было бутылочки, пока ребёнок ослабел от голода так, что уже не просил? я весь день в ахере, с пациентом не знакома. это обыденность уже, не жир?

Это ее такой жанр написания, я про не порочное зачатие. Вообщем с алкашом спали по разным койкам, но иногда дружили организмами оттуда и Вася получился. Все у нее было это бабка больше трагизма добавила.
Мне больше нравится ее период жизни, когда они с Васьком умотались в Томск учиться в школе и его попытки работать на разных работах

+1

274

  • Автор: Дрон-подранок
  • Енерал диванных войск
  • Дрон-подранок
  • Зарегистрирован: 2022-05-02
  • Уважение: +50568
  • Сообщений: 6993
  • Последний визит:
    Сегодня 12:40:34
#p75118,комнатная лошадь написал(а):

Диагноз диагнозу рознь

Так что же было не так с нашим диагнозом и чем отличался Васин синдром Дауна от синдрома Марины – девочки, которая ходила в этот садик? Дело вообще не в синдроме Дауна. Сам по себе синдром означает только лишнюю хромосому в 21-й паре. Главное то, что в России за ним автоматически следует диагноз «олигофрения» (в переводе с греческого – «малоумие»)[144]. Олигофрения же подразделяется по степени выраженности на легкую (дебильность), умеренную (имбецильность) и тяжелую (идиотию). Все три слова, особенно крайние, «дебил» и «идиот», стали у обывателей ругательствами (примерно равными по смыслу, означающими глупого человека, дурака). Как, собственно, и слово «даун» с маленькой буквы. В Международной классификации болезней 10-го пересмотра (МКБ-10) термин «олигофрения» не употребляется, там есть класс «Психические расстройства», а в нем раздел «Умственная отсталость», которая обозначается буквами и цифрами: F70–F79, то есть тоже имеет подразделения: легкая умственная отсталость (по- старому дебильность) обозначена кодом F70, умеренная (имбецильность) – F71, тяжелая (идиотия) – F72 и F73[145]. В абсолютном большинстве случаев при синдроме Дауна психиатры награждают ребенка пометкой F71. И это раньше закрывало ему путь
награждают ребенка пометкой F71. И это раньше закрывало ему путь  в детский сад и школу, даже специальные. В уставе сада 8-го вида, который мне показывали на комиссии, было написано, что сад принимает детей с легкой степенью умственной отсталости (это и означало «обучаемые»). Так что то, что для обычных людей имеет отрицательную коннотацию («Ты что, дебил?» или «Я что, дебил, столько учить?» – эти фразы мы с Васей позже много раз слышали в школе), для нас – как почетная грамота. Потому что «дебил» (F70) считается обучаемым. Ему и в сад можно, и в школу – конечно, не со всеми, а в «восьмой вид», но с остальными циферками тогда нельзя было никуда[146]. А открой любой учебник по психиатрии или справочник по дефектологии и прочтешь, что при синдроме Дауна дебильность наблюдается у 5 %, у 20 % – идиотия, а у 75 %, то есть у абсолютного большинства,– имбецильность. Но я уверена – никто и никогда эти проценты не считал. Да и как считать, где? В психоневрологических интернатах? Ну не сотнями же они там, во- первых, а во-вторых, это те дети, которые лишены а) родительского тепла и б) развития, обучения! Кто, где, когда обследовал «домашних» детей? Я, например, очень этого хотела – чтобы наблюдали из года в год, чтобы кто-то сделал на нем научную работу, предлагала врачам, студентам, но не попалось мне тогда такого заинтересованного человека...

Так что получить в медицинской карте пометку F70 было крайне маловероятно. Маме той девочки, которую мы видели в садике 8-го вида, очевидно, это удалось. А Васе районный психиатр, видевшая его на тот момент 1 раз, за год до злосчастной комиссии, написала F71, имбецильность (просто написала, ни о каком тестировании и речи не было).

А я тогда еще ничего этого не знала и не понимала. Позже, когда поступали в школу, я заклеенный конверт от того же районного психиатра, который надо было отнести на ПМПК (опять комиссия), немедленно открыла и, прочитав там всё те же F71, поехала с Васей опять к главному детскому психиатру области, которая, изумившись, что он не только знает все буквы, но и может уже читать простые слова, искренне написала нам F70.

Потом она несколько раз смотрела других детей с синдромом из нашей общественной организации и про каждого говорила: «Это чудо». Потому что самый слабый наш ребенок отличался от описанных в учебнике психиатрии и, может быть, от интернатских или заброшенных детей, которые иногда лежали у нее на отделении (все наши дети были детьми активных родителей). Это она увидела потом, что у Васи на руке пропала диагностическая сплошная линия.

И еще очень важная тема – про то, что «диагноз не меняется». Пока я скажу об этом хотя бы несколько слов. Это один из самых вредных тезисов, просто ядовитый. Ничего не знаю про олигофрению, возможно, там и не меняется. Но при синдроме Дауна нет никаких врожденных неизменных степеней! При синдроме Дауна степень отставания, степень нарушений именно меняется, в зависимости от развития, обучения и того, какой жизнью живет ребенок. Я лично видела на Всемирных конгрессах по синдрому Дауна людей, у которых от синдрома оставались только некоторые внешние черты. По их речи, когда они выступали, было понятно, что
умственной отсталости там уже просто нет, ни в какой степени.

Из Васиного дневника

1.11.1997. 5 лет 4 мес. На днях фраза: «Папа пила [купил] сок Даше» (!!)

8.01.1998. 5 лет 6 мес. Сегодня с Васей ездили к участковому психиатру. Он называл цвета (кроме желтого почему-то), размер, сложил пирамидку неправильно, но красиво; считал грибки – плохо, на вопрос «Сколько у тебя ушей?» – ответил «5» (и только потом «2»). Сколько ему лет, сказал, имя сказал и хорошо называл все картинки в книжке.
Но врач стала спрашивать стихотворение наизусть и
песни.
О саде не может быть и речи (о смене диагноза), по ее
словам.
Предложила горящую путевку в детский
психоневрологический санаторий «Иванцево» – одному, на 2 месяца! – решила попробовать, хотя страшно.
Васей у врача я очень довольна.

23.01.1998. В санаторий Васю не взяли «по определению»
— с умственной отсталостью не берут[147]. Сейчас сидим, занимаемся. Пытаемся считать палочки. С трудом и неохотно, повторяя за мной, считает до 5.. Пирамидку собирает с капризами. 3 фигурки (и одну убираю, на внимание).

26.01.1998. Считать не хочет. Учим стихотворения («Бычка», «Мишку»), повторяет только со мной. Рисовать по образцу тоже не хотел.

12.02.1998. «Мам, мам, мам, мне надо знаешь что? Стул!»

13.02.1998 (запись Наташи).
− Вася, ты глупый? − Нет.
− Ты умный?
− Умный.

20.02.1998. Утром, когда просыпается, очень долго
приходит в себя – ему как-то нехорошо[148].
Разбросал карандаши и краски. Заставляю собрать –
молчит, не делает. И сейчас подходил ко мне: ласкается, а предлагаю собрать вместе – отказ. ...Карандаши убраны! Лешу послушал.
(Алеша на днях: «Жалко Васю. Сейчас он игрушка, потом будет обузой».)

Ей даже в голову не приходит, что эта девочка как раз и попала в те 5%, которые обучаемы.

+1

275

  • Автор: Тегерань
  • Новичок
  • Тегерань
  • Зарегистрирован: 2022-11-05
  • Уважение: +63
  • Сообщений: 12
  • Последний визит:
    2022-11-10 00:25:05

Правильно говорит Лынская ( которая логопед), что каждому родителю особого ребенка в обязательном порядке нужен психотерапевт

+3

276

  • Автор: Тегерань
  • Новичок
  • Тегерань
  • Зарегистрирован: 2022-11-05
  • Уважение: +63
  • Сообщений: 12
  • Последний визит:
    2022-11-10 00:25:05

А бапка то православная? В дневнике она про церковь пишет, а репатриировалась в Израиль. Обманула государство, что ли?

+2

277

  • Автор: Варун
  • Няшечка🐈
  • Варун
  • Зарегистрирован: 2022-04-09
  • Уважение: +48829
  • Сообщений: 5455
  • Последний визит:
    2023-12-21 19:07:29
#p79463,Тварь_божия написал(а):

А бапка то православная? В дневнике она про церковь пишет, а репатриировалась в Израиль. Обманула государство, что ли?

Бабка по отцу еврейка Литвак. К посещениям домов божих у нее отношение потребительское, ходит в церковь и в синагогу, в зависимости от того, где светит халява. Почитайте на фсн историю о подсолнечном масле и 3х курах.)

+2

278

  • Автор: Тегерань
  • Новичок
  • Тегерань
  • Зарегистрирован: 2022-11-05
  • Уважение: +63
  • Сообщений: 12
  • Последний визит:
    2022-11-10 00:25:05

Понятна, нееврейка, но видимо при репатриации писала,что никакого вероисповедания не придерживается.  У меня нет доступа к фсн

+2

279

  • Автор: Дунька Макклауд
  • Пациент форума
  • Зарегистрирован: 2022-07-20
  • Уважение: +12876
  • Сообщений: 1829
  • Последний визит:
    2023-08-10 23:26:33

кокой пиздей я прочитала... откуда это всё? она реально ебанутая... но оказывается я знаю ебанутее её. одна противооббортесса родила ТРЁХ даунов . старшему 9 лет младшему год в семье всего 5 детей...

+2

280

  • Автор: Эллочка Людоедочка
  • Новичок
  • Эллочка Людоедочка
  • Зарегистрирован: 2022-09-17
  • Уважение: +58
  • Сообщений: 16
  • Последний визит:
    2023-10-10 14:02:02

Сижу в выпукленными глазами от вышепрочитанного. Неконтролируемая рождаемость, ну ладно, любят некоторые мамаши младенчиков новеньких у тити держать. НООО у ее старших детей не было детства, особенно после рождения Васеньки. Как они смогли остаться нормальными людьми??? Да еще и сами создали семьи и родили детей. Словей не могу подобрать.

+2

Страница:   1 … 12 13 14 15 16 … 81  

Вы здесь » Тот Самый Форум » Персонажи Живого Журнала » Ольга Литвак. Мама Васи