Заячья губа это то что элементарно корректируют, но вот это все, когда человек сам не дышит, просто нет слов, издевательство ради наживы

Несколько лет назад у нас собирали >150 млн на укол   для девочки Миланы со сма. Собирали ну ооочень активно - во всех магазинах коробки для сбора с ее фото, реклама на остановках, на транспорте, перепосты у всяких типа селебритис. Собрали, укол сделали. Плюсом мама сделала грудь, надула губы, папа поменял машину, и вся семья наконец-то купила квартиру🙈😄  организаторы, думаю, тоже себя не обидели))
Знатный скандал был, помнится…

Это лекарство (зонгелсма) действительно дорогое. У нас тоже несколько лет назад собирали девочке со сма два миллиона евро. Так же очень активно, по телеку, по радио и тп. Собрали.
У наших друзей от этого диагноза медленно умирает дочь, потому что вовремя инъекцию не было возможности сделать.
Охуевшая фарма с такими ценами и охуевшие врачи со своими ценниками. Все один большой бизнес.

Малость солью яд. Есть знакомая с рассеянным склерозом. Вся такая нитакусечная и духовно-богатая. Болезнь ей диагностировали рано, но хорошо держали под контролем, макисимум нарушалась мелкая моторика когда она уставала.
Врачи ей сразу говорили что один ребенок - это ее предел. Но мы же самые умные, мы им всем покажем. В итоге родила трёх. От разных отцов (реальный отец есть только у средней девочки, и то живёт сильно в другой области). Каждая беременность - сильный откат. Уже слегла. Старшему ребенку 17, младшей девочке 9.
Отец средней сможет забрать свою, но ещё двое ему не сдались, другой родни толком нет. Ну и?

Отредактировано Посторонним В. (2024-09-22 15:34:21)

Девочка со СМА первого типа, которой у нас сделали инфузию Зонгелсма, в этом году в первый класс пошла. Хотя с таким диагнозам без лечения не доживают до двух лет.
В Инсте она teamPia2018, если что.
Да, в коляске, но живая и жизнерадостная.
Всегда легко судить об этом, если это чей-то чужой ребенок…

Проблема в том, что сбор на Золгенсму умудряются открывать и для детей с СМА второго типа, которым она не нужна. Я как-то сдуру комментарий на эту тему написала под одним из сборов, так мне еще месяц ответы прилетали, что мне не понять, что родители хватаются за любой шанс. Так хватаются, что второго с тем же диагнозом умудрились родить, точно зная, что являются носителями битого гена.

Ей повезло. Но есть и другие случаи. Понятно что тех, кто уже родился, по возможности надо лечить. И не допускать рождения новых.

Да ясно что нет. Но отвесать за себя им придется самим. В смысле учебы, работы по дому и прочего.
Мне страшно на это смотреть потому что я уже видела похожую ситауцию. Двух внучек тянул старый дед. Очень за здоровьем следил, боялся что не доростит. Не успел. Старшая девочка ничего, вроде выплыла, вторая к сожалению нет.

Отредактировано Посторонним В. (2024-09-22 19:00:25)

Я знаю, что оно дорогое. Ей сделали укол. Но весь цимес в том, что собрали намного больше. Отчитываться  они отказались. Когда поднялась волна  возмущения и  начали требовать отчеты, родители девочки несколько миллионов перевели в фонд другому ребенку с неизлечимой болезней. Про остальные сказали, что оставили себе для реабилитации после укола. Хотя собирали конкретно на лекарство. Ну и плюсом уровень жизни у них, как я выше писала, волшебным образом улучшился. Причём папаня себя предусмотрительно банкротом признал.
Там оооочень дурно пахнущая история.
Если интересно, можно погуглить Милана семенкова калининград.
Вот, например
https://kaskad.tv/novosti/25673-skandal … nkovoj/amp